Alfabetización para la Salud en Red

La ética es clave en el uso de la tecnología para la salud, para ello, en este caso, es necesaria la alfabetización digital.

Alfabetización para la salud

La alfabetización para la salud ha sido definida como: motivación, conocimientos y competencias para entender, valorar y aplicar la información sobre la misma y así poder tomar decisiones en relación con el cuidado de la persona y la prevención de la enfermedad. De este modo podremos mantener o aumentar la calidad de vida durante el ciclo vital (1). Promover esta alfabetización es clave. La evidencia científica ha demostrado que está directamente relacionada con las conductas preventivas y el uso de los servicios sanitarios (2).

Pero la alfabetización para la salud no es algo que debamos focalizar únicamente en la ciudadanía. Si lo hacemos, sería como identificarla únicamente con las capacidades y conocimientos individuales. Y casi debería ser al contrario; la cuestión es qué hacemos para que el sistema de salud sea capaz de dar respuesta a las necesidades y la complejidad de las personas (3). La alfabetización para la salud debería focalizarse en que cada persona sea capaz de tener cuidado de si misma y de los que la rodean, prevenir la enfermedad y tener buena calidad de vida.

De esta manera, se podría considerar la alfabetización para la salud como un equilibrio dinámico entre la cesión y la asunción de responsabilidades, o de responsabilidades compartidas. Así, por ejemplo, no se trataría tanto de enseñar a leer el prospecto de un medicamento, sino de hacerlo más fácil de leer y entender para todos, a la vez que hacerlo más accesible en todos los idiomas, formatos y contextos. El reto estaría en hacer que este prospecto sea comprensible para todas las personas en cada momento que lo necesiten y con sus distintas capacidades y medios. De ahí la cesión y la asunción de responsabilidades entre los distintos actores, no sólo profesionales de la salud y la ciudadanía.

Alfabetización para la salud digital

Mientras no llega el momento en que no sea necesario especificar y, al hablar de “salud”, “lo digital” quede incluido de forma natural, definimos de forma diferenciada lo que entendemos por alfabetización para la salud digital. Además de añadir la tecnología a los aspectos señalados para la alfabetización para la salud, la definición digital explicita también las experiencias en el uso de servicios de salud digital, como por ejemplo: la motivación, habilidades, percepciones y experiencias relacionadas con el uso de los servicios de salud digital y la tecnología para la salud. (4)

En este ámbito, la ética cobra nueva relevancia ya que es clave en el uso de la tecnología. No se trata de saber qué pasa con nuestros datos, se trata de decidir si queremos cederlos o no. Lo mismo ocurriría con la tecnología para la asistencia en la vida cotidiana (por ejemplo, el geoposicionamiento o los sensores y las cámaras en casa). Aquí el punto clave seria cuándo y cómo introducir la tecnología y cómo ésta desafía nuestra privacidad e incide en las relaciones con las personas con las que convivimos.

De este modo, la salud digital no tiene límites de desarrollo si se hace éticamente. Actualmente, esta tecnología se está usando para crear necesidades, lo que se conoce como tiranía de la salud, o la fiebre de las aplicaciones móviles con las que registramos datos (consciente o inconscientemente) sin un objetivo claro y definido. La tecnología debería ayudarnos a promover la salud, prevenir la enfermedad y mantener la calidad de vida y el bienestar de las personas, y para ello la alfabetización (aunque el término es claramente poco afortunado) también interviene.

Alfabetización para la salud: Red española

En este contexto, impulsado desde la Universitat Oberta de Catalunya, en 2019 nace la Red española de Alfabetización para la salud. Se trata de un conjunto de profesionales de distintas disciplinas e instituciones con el interés común de contribuir a la promoción de la salud y a la mejora de la atención sociosanitaria a partir de uno de sus pilares básicos, la alfabetización para la salud. Y de trabajar de forma colaborativa con distintas organizaciones en el campo de la salud y sociosanitario

 Algunos datos

¿Es necesario seguir trabajando en la alfabetización para la salud cuando hoy en día disponemos de tanta información sobre el tema? La respuesta es sí, es un valor dinámico dependiente del contexto y situacional, pero sobre todo porque los datos así lo requieren (5).

Analicemos algunos datos sobre cómo las personas valoran su alfabetización para la salud, recogidos utilizando el cuestionario creado por el proyecto europeo HLS-EU en sus versiones básica de 47 ítems y abreviada de 16 y 6 ítems (6). Los datos corresponden a distintas muestras españolas en 2011 y 2020, en concreto: Proyecto HLS-EU (7); la Encuesta Barómetro de Información en Salud (BIS) coordinada por el equipo de la UOC; datos del ciclo de seminarios Conversaciones para la salud organizado e impartido por la Red Española de Alfabetización para la salud; y datos obtenidos en un MOOC Alfabetización para la salud organizado la UOC e impartido con otros grupos miembros de la Red.

En la primera tabla (Tabla 1) los datos proporcionados por el proyecto europeo en 2011 muestran que el 65% de los encuestados consideraba tener una alfabetización para la salud suficiente. Nueve años más tarde, usando el mismo instrumento, la percepción de los encuestados ofrecía una clara disminución en los niveles de alfabetización para la salud.

Tabla1.

La tendencia de los resultados se repite usando el cuestionario en su versión más abreviada (Q6 ítems). En la Tabla 2 los datos del proyecto europeo muestran que el 44,3% de los encuestados declaraba un nivel de alfabetización para la salud suficiente, pero nueve años más tarde, otra muestra a nivel español usando el mismo instrumento, apenas un 20% considera suficiente su nivel de alfabetización para la salud.

Tabla 2.

Aunque existen diferentes perspectivas en la literatura, podríamos decir que el empoderamiento del paciente es un hito en el proceso de alfabetización, ligado a la conciencia, la motivación y el compromiso en el cuidado de la salud. (8) Empoderamiento y alfabetización, ambos definidos por la relación entre las personas y los servicios disponibles, y por tanto dinámicos, cambiantes, contextuales, y en absoluto valores de consecución final. Con ello, los nuevos desarrollos en el ámbito sanitario (p.ej. los vinculados a la salud digital), necesitan acciones orientadas a la alfabetización para la salud, así como nuevas necesidades de las personas (como información clara, accesible y fiable en situación pandémica) requieren también acciones en esta línea; y no sólo para aumentar los niveles de salud de la ciudadanía sino también para mejorar la eficacia y eficiencia de los recursos y servicios.

Como hemos visto, los niveles de alfabetización para la salud tienen un claro margen para la mejora, y nos concierne a todos, de ahí la necesidad de trabajar en red, de forma colaborativa, tal como se propone la Red española de Alfabetización para la salud.

Referencias

 (1) Sørensen, K., Van den Broucke, S., Fullam, J., Doyle, G., Pelikan, J., Slonska, Z., & Brand, H. (2012). Health literacy and public health: a systematic review and integration of definitions and models. BMC Public Health, 12:80

(2) Berkman, N. D., Sheridan, S. L., Donahue, K. E., Halpern, D. J., & Crotty, K. (2011). Low health literacy and health outcomes: an updated systematic review. Annals of internal medicine, 155(2), 97–107. https://doi.org/10.7326/0003-4819-155-2-201107190-00005

(3) Parker, R. (2009). Measuring Health Literacy: What? So What? Now What? In L.Hernández (ed). Measures of health literacy: Workshop summary, Roundtable on Health literacy. Wasington, DC: The National Academies Press. Disponible en https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK45386/

(4) Nørgaard, O., Furstrand, D., Kokker, L., Karnoe, A., Batterham, R., Kayser, L., & Osborne, R. H. (2015). The e-health literacy framework: A conceptual framework for characterizing e-health users and their interaction wiht e-health systems. Knowledge Management & E-Learning: An International Journal, 7(4): 2073. https://doi.org/10.34105/j.kmel.2015.07.035

(5) del Arco, I., Hernández, E. & Robles, N. (2020). Actualización del nivel de alfabetización en salud de la población española. Primeros resultados. Gaceta Sanitaria, 34 (SC), 146. Disponible en https://www.gacetasanitaria.org/es-pdf-X0213911120006450

(6) Sørensen, K., Van den Broucke, S., Pelikan, J.M. et al. Measuring health literacy in populations: illuminating the design and development process of the European Health Literacy Survey Questionnaire (HLS-EU-Q). BMC Public Health 13, 948 (2013). https://doi.org/10.1186/1471-2458-13-948

(7) Pelikan, J. M., & Ganahl, K. (2014). Measuring Health Literacy in General Populations: Primary Findings from the HLS-EU Consortium's Health Literacy Assessment Effort. En 6th Annual Health Literacy Research Conference, Bethesda, MD (EEUU). Disponible en https://www.bumc.bu.edu/healthliteracyconference/files/2014/06/Pelikan-et-al-HARC-2014-fin.pdf

(8) Crondahl, K. y Eklund Karlsson, L. (2016). El nexo entre la alfabetización en salud y el empoderamiento: una revisión de alcance. SAGE Abierto. https://doi.org/10.1177/2158244016646410

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