Proyecto SIMPLe - mHealth Barcelona Conference

Cuando decides desarrollar una App como SIMPLe, es particularmente importante: no tener miedo a testar y re-testar y consultar y volver a consultar, e incluir en el diseño tanto a los que son especialistas en psicoterapia como a especialistas ingenieros, especialistas en el formato, como a usuarios; es muy importante incluir a usuarios.

Les voy a presentar una App que no gana millones de dólares y que sí publica algunos artículos. Es una App con la que estamos aprendiendo mucho. Esta es una App para ayudar a las personas que padecen un trastorno bipolar, para monitorizar mejor su enfermedad.

Es una gran circunstancia compartir mesa con los compañeros de diabetes, porque siempre ponemos el ejemplo a nuestros pacientes, que controlar su trastorno bipolar es algo muy parecido a controlar una diabetes. Implica aspectos farmacológicos, que son muy importantes, y aspectos higiénicos, de medicina conductual, de hábitos, de dieta y de auto-monitorización, por eso siempre comparamos el trastorno bipolar con la diabetes, con la casualidad además de que allá en el siglo III a. C. Areteo de Capadocia describía el trastorno bipolar y la diabetes, o sea que tienen ambos un padre putativo en común.

Esta presentación incluye, el trabajo desarrollado los últimos 6 años, al respecto de esta App, con el Dr. Diego Hidalgo-Mazzei, que también me ha ayudado en la preparación de estas diapositivas, y con las aportaciones de nuestra nueva colaboradora Aitana García.

Básicamente, toda mi vida como científico la dediqué desde 1994 y hasta el año 2010-2011, a desarrollar y testar un programa de psicoterapia, de psicoeducación en grupo para personas con trastorno bipolar. Esto lo hice en el Hospital Clínic, aparentemente con mucho éxito o con mucho fracaso. Con mucho éxito si uno piensa en los resultados que tuvimos en cuanto a números, a publicaciones.

La verdad es que, por una parte, si miramos los números, fue un programa que duraba 6 meses, era un programa en grupo con pacientes y al cabo de 5 años sin haber hecho ningún tipo de sesión de recuerdo ni de booster de la terapia, veíamos que los pacientes que habían sido incluidos en el grupo de psicoeducación tenían la mitad de recaída (4 contra 8) que los pacientes que sólo tomaban fármacos, con lo cual, teóricamente, esto es un gran éxito. También era un gran éxito el hecho de que nuestro programa psicoeducativo fue tomado como gold standard por todas las guías clínicas, por todas las sociedades científicas. El manual fue traducido a 8 idiomas, incluidos el chino y el japonés, con lo cual se vendieron muchísimos volúmenes y evidentemente publicamos docenas de papers al respecto.

Aparentemente, era un éxito, nos dio mucha gloria, mucha vanidad, alimentó mucho nuestro narcisismo y bastante nuestro bolsillo. Pero cuando uno piensa realmente en ¿cómo he cambiado yo, cómo ha cambiado mi esfuerzo, que no era poco, cómo ha cambiado este programa la salud y la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por el trastorno bipolar?, pues se puede considerar un digno fracaso porqué en realidad este programa bien sea porque es largo, bien sea porque hay pocos psicólogos entrenados, bien sea porque hay “demasiados pacientes”, en realidad este programa es un lujo y llega a muy pocos pacientes.  En nuestro país, en el supuesto primer mundo, imaginemos si ya hablamos de ese 4% de personas que padecen un trastorno bipolar en todo el mundo, un porcentaje ridículo de pacientes va a beneficiarse de programas como éste.

Fue entonces, en 2010-2011, cuando se me ocurrió, lo cual siendo psicólogo tiene su carga de maldad, que en realidad la psicoterapia había muerto, era una pérdida total de tiempo seguir diseñando psicoterapias porqué al final la psicoterapia es un lujo que llega a los cuatro gatos que se la puedan pagar o que tengan acceso al psicólogo. Tengamos en cuenta que si bien 4 de cada 10 personas que acuden al médico de primaria con problemas psiquiátricos en Catalunya sólo tenemos 4 psicólogos clínicos por cada 100.000 habitantes: un fiasco. Tenemos 300 psicólogos clínicos y en cambio tenemos una prevalencia de trastornos psiquiátricos del 40%, como en cualquier país.

Es decir, me esforcé durante 20 años en diseñar algo, que creía que era como  inventar la tortilla de patatas y resulta que estaba inventando un producto de lujo, pensando que estaba dando de comer al mundo y resulta que le estaba dando de comer a los cuatro de siempre.

Caído en esa depresión, uno empieza a leer historia para intentar entender la desgracia propia y compararla con desgracias ajenas. Dentro de las desgracias ajenas estaba el caso de Farinelli, al que llamaban el castrado, y que fue un cantante de ópera que tenía una voz especialmente aguda. Farinelli fue reclutado por la esposa de Felipe V, para que trabajara como músico terapeuta en la corte, así que durante 25 años Farinelli cantaba cada noche los dos mismos temas a Felipe V primero y luego a Fernando VI, con poco éxito como músico-terapeuta, porqué  Felipe V siguió teniendo depresión tras depresión. Tuvo 19 depresiones bipolares a lo largo de su vida y abdicó en las 19 (abdicación que nunca fue aceptada). Parece, pues, que el éxito de la músico-terapia fue más bien bajo. Aun así, ¿a cuánta gente llegó Farinelli durante su existencia?, pues a muy pocos: a Felipe V, a su esposa, al servicio, a Fernando VI y a cuatro más. Una lástima si era, como decían, tan brillante.

Tomemos ahora el caso de Enrico Caruso, que tuvo una carrera completamente opuesta a la de Farinelli, no sabemos si Caruso era mejor o peor cantante, pero sí que llegó a todo el mundo. Caruso tuvo la suerte de convivir con la tecnología, hizo 260 grabaciones a lo largo de toda su vida, a pesar de que murió muy joven, lo que significa que su voz nos ha llegado a nosotros. No se sabe si tenía más o menos talento que Farinelli, pero se hizo famoso y se enriqueció.

Las dos historias me acabaron abriendo una luz, y a partir del 2011 decidí dedicarme a las nuevas tecnologías con la psicoterapia. Tuve que empezar a consultar cómo pasaba de ser un psicoterapeuta o un científico de la psicoterapia, a meter mi psicoterapia dentro de un Smartphone. Y puede que ya hubiera mucha gente que lo había hecho anteriormente y parece que hay unos pasos que más o menos todos tenemos que seguir, y en estos pasos es particularmente importante: no tener miedo a testar y re-testar y consultar y volver a consultar, e incluir en el diseño tanto a los que son especialistas en psicoterapia como a especialistas ingenieros, especialistas en el formato, como a usuarios; es muy importante incluir a usuarios.

Como veníamos del campo de la publicación, empezamos con un test clínico de SIMPLe, esto es una primera versión, que facilita al paciente la recogida de datos subjetivos acerca de su enfermedad, estado de ánimo, irritabilidad, si ha tomado o no la medicación, horas de sueño, etc. Insisto, esto era un primer momento SIMPLe.  Luego fuimos incorporando también datos más objetivos: algo que nos interesaba mucho a nosotros como psicólogos y psiquiatras era que los datos que obteníamos a partir del juicio subjetivo del paciente, se parecieran o fueran del todo comparables con los datos que obteníamos en las escalas de depresión y manía en el trastorno bipolar. Esto ya pudimos demostrarlo en los primeros estudios, los resultados eran del todo comparables. Seguimos con un ensayo clínico sobre la factibilidad y pudimos ver algo interesante: teníamos una retención del 75% a los 3 meses, lo cual en el entorno de las App mostraba que estábamos en el buen camino.

En otros ensayo que hicimos, supimos que los pacientes estaban contentos con el uso de SIMPLe. Estaban contentos porque es una App discreta, poco invasiva, útil, fácil de usar; también estuvimos satisfechos nosotros con los datos que pudimos ver acerca de los efectos de SIMPLe sobre la adherencia terapéutica. Recordemos que la adherencia terapéutica es algo particularmente complejo en el trastorno bipolar, más del 50% de nuestros pacientes no toman correctamente la medicación. Curiosamente, testamos el uso de esta App con una escala sobre ritmos biológicos y pudimos ver que el uso de la App mejoraba el sueño, la realización de actividades diurnas, los ritmos sociales, los patrones de ingesta, los ritmos predominantes, lo cual, en aquel momento, lo consideramos un dato importante.

En lo que estamos ahora es en mejorar la App, en hacerla más disponible para más personas, en introducir aspectos de ludificación para que su uso sea más agradable, en personalizar todavía más el uso de la App. Con la personalización de los síntomas prodrómicos, debo decir que además de monitorizar, que es algo que hacen muchas App en trastorno bipolar y depresión, SIMPLe dispara, detecta necesidades educativas del paciente en 5 categorías y dispara en un push up mensajes educativos a diario según la dimensión que más necesita el paciente a partir de una biblioteca de mensajes educativos que empezamos realizando nosotros, los profesionales, y la están completando usuarios con la moderación de los profesionales.

También les presento el proyecto open SIMPLe que no es otra cosa que un proyecto en el que permitimos el uso gratuito de la App SIMPLe a cualquier persona que hable en castellano, porqué hasta la fecha sólo está disponible en castellano, a cambio únicamente que el paciente nos ceda sus datos para el uso investigador y como pueden ver tenemos bastante presencia de SIMPLe ahora también en Latinoamérica. Más de 450 pacientes están usando ya SIMPLe.

En esta otra presentación en la website de SIMPLe el paciente puede acceder al estudio open SIMPLe pero también puede agregar los propios mensajes educativos.

Un aspecto importante, es que los usuarios de SIMPLe están particularmente satisfechos de recibir estos mensajes educativos y también muy satisfechos de recibir el muchart que pueden compartir con su doctor y las últimas actualizaciones de SIMPLe que son adquirir no sólo datos subjetivos sino datos pasivos y para ello estamos incluso empezando a usar algún wereable con algunos pacientes.

Nosotros, en el Hospital del Mar donde trabajo desde hace unos 3 años, estamos, que a mí me conste, patrocinados por el CatSalut, y somos el primer equipo en implementar, sólo con finalidades clínicas, el primer equipo de salud mental online.