El sentido de las PREMS

1. El tercer pilar de calidad: la experiencia de paciente

Hablar de la experiencia del paciente en estos momentos es un cambio de paradigma. Algunos autores ya empiezan a hablar de la experiencia de paciente como el tercer pilar de la calidad. El primero es la seguridad, pues ningún proceso inseguro puede ser de calidad. El segundo es la efectividad, debe servir para algo lo que hacemos. Y el tercer pilar de calidad es la experiencia del paciente.

Michael E. Porter distingue tres niveles cuando habla de outcomes que interesan al paciente.
- El primer nivel son los outcomes como la supervivencia o la estancia media.
- En el segundo nivel de outcomes está la recuperación: al paciente también le interesa el tiempo que tarda en curarse o que tarda en volver a la situación anterior, o el tiempo que tarda en recuperarse cuando la enfermedad es crónica y progresiva para alcanzar la mejor situación posible. En este apartado también se incluyen las disutilities: las consecuencias del tratamiento. Se consigue la recuperación pero a costa de requerir una traqueptomia permanente o con secuelas que dificultan la marcha
- Y también le interesa el tiempo que tarda en llegar la próxima recaída. Una recuperación rápida y una prolongación en el tiempo entre una descompensación y otra, equivaldrían a una buena experiencia del paciente.

“The Guardian” publicó hace unos meses una encuesta sobre pacientes insatisfechos en el Reino Unido. Principalmente, lo estaban por la gestión del tiempo: algunos de ellos tardaban mucho en ser referidos al hospital, o pasaban muchas horas en urgencias hasta que ingresaban. Otras quejas eran referentes a las ayudas insuficientes y también a la falta de soporte. Lo que es realmente sorprendente que 1 de cada 5 pacientes expresó que no confiaba en su médico o la enfermera.

Además de la aproximación de Porter (outcomes que interesen al paciente), debemos utilizar otras métricas que permitan valorar con más precisión la experiencia de paciente.

2. Perspectivas del proceso asistencial

Juntamente con Eva Palou, hemos llevado a cabo muchos grupos focales con pacientes en los que hemos visto que hay aspectos muy relevantes para los pacientes como la información, la gestión del tiempo, la comunicación, etc. Estamos en un campo en el que hacerlo bien cuenta mucho, pero en el que también tenemos que ver los costes que le suponen al paciente recibir los servicios que se le ofrecen. Estos costes a menudo son personales o que afectan a aspectos relevantes para él, más allá de la economía.

En el libro de Mireia Boya surgen una serie de elementos como son cuidado, respeto, empatía, saber escuchar, compartir y pensar en el bienestar de las personas. Todos ellos conforman unas dimensiones muy distintas a las que estamos habituados.

Actualmente, el proceso asistencial lo constituyen tres dimensiones:
- Evidencia científica. ¿Por qué se hacen determinados procedimientos o tratamientos?
- Organización. ¿Cómo se hacen las cosas?
- Perspectiva del paciente. ¿Qué implica para él?

Para medir la evidencia científica y la organización tenemos outcomes e incluso outcomes reportados por el propio paciente (PROM’s). Pero lo que nos interesa ahora es capturar la perspectiva del paciente. ¿De qué manera medimos estas experiencias?

3. Evaluación de la experiencia del paciente

Existen tres herramientas para poder evaluar la experiencia del paciente:

1. Métricas. Nos dan una visión global del problema y básicamente son encuestas.
La gestión del tiempo podemos evaluarla de muchas maneras: la espera de la visita, la puntualidad, el tiempo que invierte el acompañante, el tiempo de desplazamiento. Pero también nos permite evaluar la calidad de la visita teniendo en cuenta la duración de la misma o si el paciente ha podido hacer preguntas. La cuestión es si la visita ha resultado útil desde su punto de vista. Esto es cuantificable, y el mismo CDE recomienda que se utilicen unas métricas genéricas y otras específicas.

Por ejemplo, una métrica específica sería cuando hablamos de insuficiencia renal crónica, hay un elemento muy importante que es el acceso a la vía, la aguja. Si hablamos de trasplante renal, deberemos adaptar nuestras métricas a las preocupaciones del paciente: visitas médicas, problemas relacionados con la medicación, el impacto social, las relaciones laborales, etc. Por lo tanto, cuando queramos evaluar la experiencia del paciente debemos tener conocimiento previo de cuál es el punto doloroso en cada proceso asistencial. (1)

2. Métodos. Sirven para identificar necesidades no cubiertas. Estos serían el Design thinking, grupos focales presenciales y virtuales, y otros mecanismos de participación como son co-diseño de la clínica del dolor, observación etnográfica, photovoice, encuestas y entrevistas.

Las metodologías para evaluar la experiencia del paciente comprenden muchas dimensiones:
- Funcional: gestión del tiempo, control de síntomas, higiene, transiciones, etc.
- Relacional: el respeto, la dignidad y la comunicación.
- Experiencias vitales: Narrative Medicine.

3. PREMS (Patient reported experience measurements). Sirven para evaluar intervenciones.

Para mí, las ideas buenas nacen en una pizarra escribiendo. Así nació el documento “Elements clau que influeixen en l’experiència del pacient”. Se identificaron 12 áreas en las que la experiencia del paciente podría contar con algún tipo de indicador o pregunta que nos permitiera cuantificar. Estas áreas son:

- Gestión del tiempo
- Calidad del contacto / visita
- Calidad de la información
- Participación en la toma de decisiones
- Accesibilidad a los profesionales
- Navegabilidad a través del sistema
- Atención durante las transiciones
- Adecuación de la prescripción
- Entorno físico
- Control del dolor
- Apoyo emocional y trato
- Respeto a los valores del paciente

Estos aspectos no coinciden con los outcomes clínicos convencionales. Pensamos que estos indicadores podrían aplicarse a procesos asistenciales, en ámbitos asistenciales (dispositivos), en intervenciones / procedimientos o aplicados en grupos de pacientes con necesidades comunes.

4. Paradigma actual de los PREMS

Los PREMS son a veces difícilmente comparables de una institución a otra. Pero sí que son extraordinariamente útiles para evaluar intervenciones singulares. Por supuesto que mantener el standard de supervivencia es muy importante y también lo es mantener la estancia media standard. 

La tecnología puede ayudar a medir los PREM's. Inma Grau, en su artículo “Mobile Health Projects in High- Complexity Reference Hospital: Case Study”(2), determina cinco dimensiones para poder evaluar una app: aspectos legales, tecnología, sostenibilidad, uso clínico, participación del paciente. A esto deberíamos añadirle la cuestión final: ¿esta app ayuda a mejorar la experiencia del paciente, o simplemente nos recoge información? En la app Xemio, por ejemplo, se cumplen las dos funciones y se contribuye notablemente a mejorar la experiencia del paciente.

El concepto de Patient/person Generated Health Data (PGHD), hace referencia a toda la información que genera el propio paciente, que es útil para la prevención, para el diagnóstico, para el mantenimiento del estado de salud, y para la innovación. Es útil para el propio paciente, para el proveedor de servicios y para el sistema sanitario. Por lo tanto, es relevante compartir esta información y entender que es multidisciplinar.

Algunos artículos sugieren que la tecnología puede mejorar el control de síntomas. Pero el gran reto es los outcomes. Todo lo que estemos trabajando con métricas y PREMs, deberíamos utilizarlo para mejorar los outcomes, y en concreto los outcomes que interesan al paciente.

(1) Journal of Patient-Reported Outcomes (2019) 3:8 https://doi.org/10.1186/s41687-019-0095-4

(2) Grau-Corral I, Jansà M, Gascon P, Lozano-Rubí R, Pantoja P, Roca D, Aragunde Miguens V, Hidalgo-Mazzei D, Escarrabill J
Mobile Health Projects in a High-Complexity Reference Hospital: Case Study
JMIR Mhealth Uhealth 2020;8(1):e16247
URL: https://mhealth.jmir.org/2020/1/e16247
DOI: 10.2196/16247