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Agathe León
El control virológico que nos ha proporcionado la medicina desde 1997 ha facilitado la progresiva disminución de la mortalidad de las personas afectadas de VIH, desde una situación de pacientes terminales al desarrollar la enfermedad del sida a un escenario de cronicidad en la que las personas conviven con el VIH
Cuando empecé la residencia en el hospital, el primer paciente que se me murió era una persona afectada de VIH que había desarrollado sida. El escenario clínico que teníamos entonces era de pacientes terminales, que necesitaban una monitorización hospitalaria, medicaciones parenterales y mucha atención hospitalaria. Afortunadamente en 1997 empezamos a tener medicación con la que hacer un control virológico completo y de esta manera la morbi-mortalidad de los pacientes disminuyó de tal manera que ahora, en el siglo XXI, lo que tenemos es un escenario de cronicidad de la enfermedad. En este escenario de cronicidad las personas ya no tienen “el sida”, sino que viven con el VIH y las demandas de atención cambian. Para controlar el VIH y mejorar su calidad de vida, los pacientes aprecian poder acceder al profesional de una manera más sencilla, que no les haga perder el tiempo. Además, las personas seropositivas tienen más co-morbilidades que las personas seronegativas a la misma edad y nuevas necesidades debidas al envejecimiento.
Actualmente seguimos teniendo el mismo número de nuevas personas infectadas que teníamos hace 30 años, y como consecuencia de eso y de esa disminución afortunada de la morbi-mortalidad nos encontramos con un mayor número de pacientes a controlar en el hospital. Ante esta situación nos propusimos replantearnos el modelo de cuidado de las personas infectadas por VIH.
Del modelo presencial al virtual
El control de una persona infectada porVIH consiste en analíticas de sangre periódicas. A los 15 días el paciente vuelve al hospital a visitarse con el infectólogo y después recoge medicación antiretroviral en la farmacia del hospital. La medicación la recoge cada 3 meses, por lo que tiene que ir 4 veces al año. Esta es la rutina asistencial de una persona con VIH que tiene buena calidad de vida y está controlada con una pastilla al día. En el Hospital nos planteamos si podíamos desarrollar nuevos modelos para atender a estas personas. Al haber diferentes tipos de personas infectadas por VIH pensamos que tratarlos a todos de la misma manerano era ideal.Así pues, decidimos estratificar y atender a los pacientes en función de su estado con una intensidad y cuidados médicos distintos en función de su perfil.
La atención que necesitava el grupo de pacientes estables -básicamente cuidados psicológicos, atención farmacológica y de enfermería- podía realizarse por internet. Podían usar la teleasistencia para monitorización, y la medicación podían recibirla por mensajería, sin necesidad de ir al hospital. Decidimos realizar una página web para organizar todos estos cuidados. La página web permite a los pacientes acceder a la misma información que hay en la historia clínica electrónica. A la historia clínica se le agregó la posibilidad de hacer videoconferencias de forma segura, pues las historias están protegidas por el servidor del hospital. Además, en la videoconferencia no aparecen nombres, sino que se asigna un número al paciente. De esta forma, pudimos ofrecer la opción de teleconsulta al paciente, que podía contactarnos desde su casa o desde el trabajo.
En el momento que empezamos esta intervención, hace 15 años, el medio principal para acceder a internet era el ordenador personal. El programa que implementamos no se concibió como un piloto sino como un desarrollo para el control de unos determinados pacientes. La interficie del profesional sanitario incluye una lista de espera, el curso evolutivo de los pacientes, sus co-infecciones, etc. La interficie del paciente integra la videoconsulta y la mensajería, una aplicación bidireccional y muy solicitada. Esta herramienta, que no es un email, posibilita que los pacientes nos envíen mensajes cuando tienen que hacer una consulta fuera de sus visitas programadas.
Para analizar este servicio en el 2005 hicimos un estudio piloto randomizado en el que comparamos el control habitual de los pacientes versus el control virtual.Los resultados que obtuvimos mostraron que el control virtual era muy satisfactorio para los pacientes. Era una herramienta económica de la que todos disponemos y que consideramos que podría ser apropiada. Publicamos los resultados del piloto y convertimos en rutina asistencial del hospital este tipo de atención.
En el Hospital Clínic, a día de hoy, una persona que tiene un VIH estable se puede visitar de forma presencial o virtual a través de este sistema.En 2015, 400 pacientes, aproximadamente un 10%, se atendían con el “hospital virtual”. Actualmente tenemos más de 5.000 pacientes que se controlan de esta manera y seguimos avanzando
El proyecto europeo Emerge
El sistema fue evolucionando y en un determinado momento recogimos la petición de los pacientes de poder realizar la videoconferencia desde el teléfono móvil. Para llevar a cabo esta transformación solicitamos una ayuda europea y entramos en el proyecto europeoEmerge, que finaliza en 2020 y por el cual nos adjudicaron 5,5 millones de euros. Participan en el proyecto 2.262 pacientes de cinco hospitales europeos (Portugal, España, Bélgica, Reino Unido y Croacia), una cifra muy importante para ser un estudio de telemedicina.
El objetivo ha sido desarrollar una plataforma para controlar a través de una aplicación móvil a los pacientes de VIH que están estables. Integraremos esta aplicación de móvil a los sistemas de estos hospitales y evaluaremos cuál es el impacto desde todos los ámbitos. Los datos están protegidos en el hospital y no se guardan en los dispositivos móviles. Si tradicionalmente los pacientes realizan una visita al hospital cada seis meses, en el estudio los pacientes alternan una visita física con una visita virtual que se hace a través del móvil.
La modalidad de la visita en el programa Emerge es la siguiente.El médico entra en la historia clínica del paciente y comprueba el resultado de su analítica. Si está bien, le envía un mensaje diciendo que todo está en orden. En la aplicación los pacientes tienen varias secciones: Mis Medicinas (para poder mostrar su medicación en cualquier momento y lugar), Mis Resultados (donde pueden ver los resultados de las analíticas y comparar sus valores con los valores normales, la carga viral...), MisVisitas, Actividades… También pueden elegir si quieren o no recibir notificaciones. La aplicación es de una gran sencillez, lo que hace que sea útil para los pacientes.
Co-diseño de la solución
En el diseño de la solución hemos contado con sociólogos y también con los pacientes de VIH, que nos han transmitido cómo querían que fuese la aplicación. También se ha contado con las consideraciones de los clínicos. Las conclusiones se aplicaron en el diseño de la app. También hemos tenido que estudiar la legislación de los diferentes países en protección de datos y adaptarnos a la nuevas regulaciones.
Evaluación de la intervención
La evaluación de la intervención incluye varios ámbitos como la satisfacción, la usabilidad, el impacto organizativo, económico… Uno de los factores analizados es el empoderamiento del paciente, que se analiza mediante la metodología de Patient Activation Measure. Incluye 13 ítems, como la calidad de vida en varios ámbitos, la adherencia, la experiencia del paciente, la fragilidad, la economía…. El hecho de que la intervención no tenga un elevado coste para el paciente es vital para que su implementación tenga éxito. Existen tecnologías muy complicadas y caras que no se pueden implantar.
Diseminación del proyecto
Hemos publicado seis o siete artículos relacionados con la calidad de vida del paciente al usar esta tecnología. El hecho de haber podido integrar una aplicación móvil en los sistemas sanitarios de cinco países europeos y de haber incluido 2.000 pacientes en el estudio ha sido muy importante. Lo que está claro es que la telemedicina tiene un rol fundamental en la medicina actual y que es necesario continuar realizando estudios para evaluar estas intervenciones.