Geoepidemiología en Enfermedades autoinmunes- mHealthBCN Conference

En una investigación sobre enfermedades autoinmunes, nos planteamos si teníamos alguna manera de mejorar el tipo de búsqueda de Pubmed y ver si herramientas con motores más potentes como Google nos podían ayudar a localizar información con un poco más de concreción

En Catalunya hay 800.000 personas que padecen enfermedades autoinmunes, más del 10% de la población. Entender la dimensión y las características peculiares de este grupo de enfermedades se consigue mediante la investigación, y la forma en que ésta se lleva a cabo ha cambiado de cuando yo empecé, hace 25 años. Es lo que les quiero trasladar desde un punto de vista personal y lo haré con 5 paradigmas o cambios de paradigma disruptivos de lo que hacíamos a lo que estamos haciendo ahora. Estos 5 puntos van encadenados en función del proceso que tenemos los médicos a la hora de realizar un estudio de una investigación:

1. La idea
2. Búsqueda de información
3. Colaboración:formar un grupo para llevar a cabo el proyecto de investigación
4. Análisis de los resultados obtenidos
5. Presentación y difusión

1. La idea

De tu experiencia en el día a día en el hospital es de donde surgen las ideas, las preocupaciones, las hipótesis que nos hacen plantear qué aspectos deberíamos estudiar más profundamente que nos llevan a plantearnos el desarrollo de un estudio de investigación. El objetivo final siempre es el mismo: que haya un beneficio para el paciente.

Voy a ponerles un ejemplo del cambio habido en las posibilidades de la investigación de una hipótesis. Publicamos un primer trabajo, un estudio sobre el síndrome de Sjögren, en 1998 en la revista Annals of Rheumatic Diseases, una de las de mayor prestigio en nuestro campo. Veinte años después hemos podido volver a publicar en esta misma revista una investigación sobre la misma enfermedad, pero en lugar de contar con 100 pacientes como en el primer caso los resultados correspondían a 8.310. En 20 años hemos pasado de publicar investigaciones en 100 pacientes a casi 10,000, es un aumento geométrico.

2. Búsqueda de información

Una vez tienes la idea, te preguntas ¿la ha tenido alguien más?, cuando yo empecé consultabas en libros, en artículos en papel y comprobabas si alguien había hecho algo parecido, qué se había publicado, y si era igual a tu idea. Actualmente donde buscamos es en internet; puedes buscar rápidamente y cada vez está más acelerado este proceso de captación de la información. Después el problema es cómo integrarla, cómo trabajarla, cómo procesar tanta cantidad de información disponible.

Pubmed es una página web de referencia para los médicos. Están prácticamente todas las publicaciones que se han hecho desde los años 60. La gente joven dirá que su interface es del siglo pasado, ya que tanto la interface como el motor de búsqueda son bastante limitados.

En una investigación sobre enfermedades autoinmunes, nos planteamos si teníamos alguna manera de mejorar el tipo de búsqueda de Pubmed y ver si herramientas con motores más potentes como Google nos podían ayudar a localizar información con un poco más de concreción. Y nos salió bien, para buscar series y grupos que nos interesaban. Después lo pasamos a Excel y pudimos tener una visión epidemiológica con casi 400.000 casos de estas enfermedades juntando toda la experiencia de los estudios que se habían publicado. Si lo hubiéramos buscado de la forma tradicional en vez de tardar 3 meses hubiéramos tardado 3 años.

3. Colaboración

Empiezas colaborando con los compañeros de tu propio servicio, pero lo que realmente te da proyección extrahospitalaria es colaborar con los servicios de otros hospitales y, si es posible, con otros centros internacionales. En el siglo pasado cogías un avión, te sentabas a una mesa con otros profesionales y hablabas, organizabas el trabajo.

Ahora se puede hacer online utilizando herramientas como Skype, Google forms..

Ejemplo 1: un grupo de médicos trabajamos sobre el síndrome de Sjögren, nos ponemos de acuerdo y hacemos una recomendación internacional sobre cómo manejar estos pacientes desde el punto de vista del diagnóstico y del tratamiento. Lo estamos acabando ahora y con todas estas herramientas y durante 3 años hemos hecho una única reunión científica presencial por año aprovechando los congresos internacionales. Hemos conseguido ponernos de acuerdo 110 personas de 30 países distintos de los 5 continentes.

Ejemplo 2: el proyecto wikigeas en el ámbito de las enfermedades autoinmunes sistémicas. Hemos querido hacer una mezcla de una plataforma americana que se llama “UpToDate” y añadir la parte de la forma de trabajo de wikigeas. Las 120 personas que trabajamos en ello actualizamos los contenidos que inicialmente hemos colgado. Con esta forma de colaborar en wikigeas intentamos ofrecer información sobre un grupo de enfermedades complicadas a todo el mundo, esté donde esté en el momento que quiera y focalizando el contenido de forma disruptiva en medicina, que es posiblemente poner la imagen por encima de las palabras. Esto puede ser muy discutido pero ahí lo lanzo.

Ejemplo 3: vamos a empezar a colaborar con el grupo Sanitas, del ámbito privado, que más experiencia tiene en el monitoreo y en la utilización de wereables para el autocontrol del paciente. Médicos del Hospital Cima de Sanitas de Barcelona, tienen alrededor de 250 pacientes conectados con diversos sensores con los que están recogiendo información, a nivel de toda España.

Ejemplo 4: es un proyecto liderado por el Dr. Ramón Gomis en el que se planteó como hipótesis la modificación del azúcar en sangre, desde el punto de vista de monitorización continua. A través de la medición de un sensor, pacientes con diabetes pueden observar las consecuencias de los cambios de dieta y ver cómo se modifica la glucemia en una la representación gráfica.

4. Análisis

El cuarto tema disruptivo, una vez tenemos los anteriores, es analizar los resultados que hemos obtenido.

Estamos en el imperio de la “P-value” o significación estadística, que se emplea para probar que una hipótesis, no es efecto del azar, algo utilizado hasta ahora por todos los médicos que publicamos en revistas, para decir que un tratamiento o una intervención son más efectivos que otros. Un programa estadístico que facilita su cálculo, el SPSS, ya va por la versión 35.

Aunque actualmente este imperio está empezando a cambiar. Un monográfico en una revista estadística, The American Statiscian, nos está diciendo que nos olvidemos de la “p” que hay un mundo más allá de la “p”. Ahora nos hablarán de “Python”, de “R”, los dos entornos de análisis estadístico favoritos de los data scientist.

El “big data”, algo absolutamente disruptor e innovador que tenemos que tener claro en Medicina, va a identificar patrones, no asociaciones. Nos dará una imagen global muy importante, sin embargo si intentamos buscar detalles será muy difícil dar respuesta a preguntas causa-efecto, para esto habrá que ir al “small data” que identifica la causalidad trabajando con series mucho más cercanas, más identificadas y aquí podemos aplicar los patrones, las ideas que hemos extraido de los estudios big data, hacerlo en una zona concreta y comprobar si realmente la hipótesis se sostiene.

5. Presentación y difusión

Hay otro momento disruptivo absoluto que va ligado con la imagen. Las publicaciones científicas más importantes ya están empezando a hacer resúmenes infográficos dando entrada a imágenes mucho más realistas, más directas que nos permiten entender las principales conclusiones de un estudio a través de una figura gráfica.

El proyecto en el que ahora estoy colaborando con el Dr. Antoni Sisó es el escenario de las autoinmunes en Catalunya. Se trata de un “population based study”, estudios de base poblacional y en el nicho en que nosotros trabajamos las autoinmunes son un grupo súper heterogéneo, enfermedades de la piel, endocrinas… cada especialidad tiene un grupo de estas enfermedades y una sola imagen resulta esclarecedora en cuanto a los porcentajes de pacientes. En el tema geográfico, la frecuencia de estas enfermedades no es la misma para los que viven en Lleida o Tarragona, por ejemplo.

Conclusión: antes lo que se valoraba era la experiencia clínica del médico, a día de hoy continua siendo el pilar, lógicamente, de nuestra profesión, pero necesitamos conocer y manejar herramientas de infografía, visualización, big data, etc. Debemos alinearnos con esta dirección tan rápida de desarrollo, de conocimiento global, si no, seguiremos siendo buenos médicos pero la cantidad de avances y la rapidez con que los hagamos llegar no será la misma si no aplicamos las nuevas tecnologías. Y para ello es imprescindible crear un “hub” de distintos profesionales, iniciado con Toni Sisó desde dos ámbitos complementarios distintos. Yo estoy en el Hospital Clínic de Barcelona, hospital de tercer nivel, y él está en atención primaria que engloba la asistencia de toda la población de alrededor, no trabajamos en el mismo sitio sino que transversalizamos, si a esto le añadimos la parte del área privada (wereables, Cima Sanitas, César Morcillo y Pilar Brito) ya tenemos un escenario de salud que nos cubre prácticamente todas las posibilidades. Pero sin en este escenario no dispusiéramos de nuestro equipo de Data Managers (Belchin Kostov y Nihan Denizli) no podríamos desarrollar ningún proyecto. Además, hoy en día es esencial contar con la colaboración de universidades (UB, UPC), de sociedades científicas (SEMI, camFYC), empresas privadas (Caduceo Multimedia) y organismos públicos como Aquas y Departament de Salut.

A la pregunta de los últimos años: ¿y los médicos os vais a quedar sin trabajo porqué os lo quitarán los robots?, Eric Topol, uno de mis twiteros de cabecera, dio esta respuesta, que es francamente buena: “hombre, no lo sé, pero lo que sí que tengo claro es que los médicos que no dominen todas estas nuevas tecnologías serán los substituidos por aquellos médicos que sí las dominen”.

Muchas gracias por su atención.