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Raimundo Lozano Rubí
Las ciencias de la salud en general, y la Medicina en particular, son ciencias basadas en la información y la comunicación. La práctica clínica consiste fundamentalmente en la recogida de datos a partir del paciente, su transformación en información y su uso.
La información recogida durante este proceso clínico, correctamente integrada con el conocimiento medico existente, constituye la base para el soporte a la decisión respecto a qué acciones llevar a cabo sobre el paciente. Estas acciones modificarán el estado del paciente y los datos disponibles, comenzando de nuevo el círculo. Por lo tanto, teniendo un componente de información tan importante, es lógico pensar que es susceptible de importantes transformaciones y mejoras gracias al desarrollo de las TIC durante todos estos años. Veamos si ha sido así.
La informatización de las organizaciones sanitarias
Como cualquier otro tipo de proceso, los procesos sanitarios y clínicos dependen del soporte de la gestión y los recursos. Estos han sido el principal objetivo de la informatización de las organizaciones sanitarias, de modo que el despliegue de sistemas de gestión en estas organizaciones ha sido amplio durante las últimas décadas. Hoy en día constituyen una infraestructura común en los centros sanitarios, donde los principales procesos están bien soportados. En particular, en hospitales altamente especializados y dotados de alta tecnología, en los que se requiere un acceso ubicuo, inmediato y concurrente, y un funcionamiento continuo (24x7) y seguro de todos los sistemas de información. De modo que el modelo que aquí se muestra, que corresponde a uno de estos hospitales, es un modelo consolidado en estas organizaciones.
¿Cual es la situación respecto a la informatización de los datos clínicos de los pacientes?
El cambio, con la informatización de los datos clínicos, ha sido principalmente de medio de soporte, de papel físico a papel electrónico.
Los sistemas actuales proporcionan un limitado valor añadido a los profesionales sanitarios en su actividad diaria.
Los profesionales solicitan a menudo nuevas funcionalidades, como el registro de datos procesables, consejo inteligente, interfaces de usuario contextuales, disponer de información relevante, pertinente y adecuada que soporte la decisión clínica en tiempo real en el momento y lugar de la atención sanitaria.
Esta situación se puede ver agravada con la tendencia creciente a proporcionar atención sanitaria a través de distintas organizaciones, de modo que los datos clínicos de los pacientes se encuentran fragmentados cada vez en un ámbito más amplio, incluso a través de dispositivos móviles.
Conectando sistemas y significados
En un entorno de atención sanitaria distribuida, para desarrollar completamente el potencial de los sistemas de Historia Clínica Electrónica (HCE), no solo necesitamos garantizar el acceso a los sistemas, sino que debe ser posible comunicar la información que contienen a otra localización, sistema o idioma, y ésta deber ser correctamente comprendida. Es lo que se conoce como interoperabilidad semántica, la capacidad de comunicar significado -no solo datos-, y constituye uno de los principales retos de los sistemas actuales.
Para alcanzar la interoperabilidad, no solo es necesario disponer de las adecuadas infraestructuras de comunicación, sino que los datos transmitidos deben estar organizados de una manera común, utilizando vocabularios comunes y haciendo referencia a conceptos también comunes entre el emisor y el receptor.
Como veremos más adelante, en las implementaciones deberíamos empezar por aquí, por los conceptos, por asegurarnos que hablamos de lo mismo y que no sólo lo suponemos. Existe una serie de recursos que pueden ayudar en esta tarea.
(I) Modelos de conocimiento, conceptos y ontologías
Para ello nos puede servir la norma ISO 13940, que define el sistema de conceptos necesarios para conseguir la continuidad asistencial, los conceptos para representar tanto el contenido como el contexto de las actividades sanitarias.
La norma define tanto cada uno de los conceptos (150), como las relaciones entre ellos (300), con definiciones, anotaciones, ejemplos y diagramas.
El sistema de conceptos definido en esta norma está basado en la perspectiva clínica, con el proceso clínico como foco y considerando la continuidad asistencial centrada en el paciente. Es una norma amplia, que define conceptos relativos a los actores sanitarios, problemas de salud, actividades sanitarias, procesos, planificación sanitaria, conceptos relativos al tiempo, responsabilidades y gestión de la información.
A representar estos conceptos en los sistemas pueden ayudarnos las ontologías. Una ontología es una conceptualización explícita de las entidades de un dominio. Esto es, define los conceptos del dominio, sus características y sus relaciones, y lo hace utilizando lenguajes formales, lo que permite su procesamiento automático.
Por lo tanto podemos utilizar ontologías para construir modelos de conocimiento que incluyan tanto conceptos definidos en la norma ISO 13940 como conceptos específicos del dominio.
(II) Terminologías o interoperabilidad semántica
Por otro lado, las terminologías definen, por extensión, un conjunto de términos así como algunas relaciones básicas entre ellos, y nos permiten establecer un vocabulario común entre sistemas de información.
Hay que tener presente que muchas terminologías y clasificaciones están construidas con un objetivo específico, por lo que no son adecuadas para cualquier propósito. Por ejemplo la CIE para la clasificación, estadística.
Como terminología de propósito más general actualmente destaca SNOMED CT, por ser la terminología multilingüe más amplia en el ámbito de la biomedicina.
(III) Modelos de referencia para estructurar datos y arquetipos
Una estructura de datos es un modo de organizar los datos. Para conseguir comunicar información sanitaria arbitraria entre distintos sistemas de HCE, es necesaria una representación genérica. Esta arquitectura es lo que se conoce como Modelo de Referencia.
- FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources). El componente básico es el recurso. Cualquier componente intercambiable es definido como un recurso, por ejemplo paciente, observación, informe diagnóstico, medicación, etc.
- ISO 13606 y openEHR: modelo dual, separación entre modelo de información (que es fijo) y modelo de conocimiento (que es cambiante)
Así, distingue entre un Modelo de Referencia, utilizado para representar las característica globales de los componentes de un registro sanitario, y Arquetipos, que son expresiones formales que representan conceptos clínicos, como la presión arterial, el test de Apgar o el índice de masa corporal.
El Modelo de Referencia comprende un pequeño conjunto de clases que definen los bloques genéricos, como si fueran piezas de Lego que podemos combinar para construir los registros; carpeta, composición, sección, entrada, cluster y elemento. Los arquetipos se construyen con combinaciones de estos bloques definidos por el Modelo de Referencia. Como puede verse, con los mismos bloques se pueden construir conceptos clínicos diferentes, igual que con el Lego se pueden construir objetos diferentes con las mismas piezas. Los recursos de FHIR, vendrían a ser los equivalentes de los arquetipos.
Conclusiones
Por lo tanto, para definir la comunicación entre distintos sistemas hay que tener en cuenta la interoperabilidad semántica y organizativa, no sólo la técnica. Para ello nos puede ayudar el uso concurrente de las normas mencionadas, siguiendo un proceso inverso al que suele ser habitual:
- Definiendo explícitamente los conceptos y reglas de negocio, a lo que nos puede ayudar la ISO 13940
- Definiendo el modelo de información, las estructuras de datos a intercambiar mediante la ISO 13606 haciendo referencia a conceptos de la ISO 13940
- Codificando los elementos de los arquetipos mediante SNODMED CT
De este modo se podría conseguir un sistema de HCE global, que facilite la comunicación entre sistemas y profesionales, enfocado sobre el proceso clínico y que permita incorporar conocimiento de forma explícita.