La digitalización progresiva de nuestro mundo ha provocado la generación masiva de datos. Empezaron generando datos las empresas y sus grandes computadoras (mainframes). Con la llegada de los ordenadores personales y la comunicación digital, la informática entró en las casas y se empezó a generar datos en el entorno doméstico. El despliegue de redes telemáticas y el progreso tecnológico permitió el crecimiento del parque de teléfonos inteligentes y que fueran los individuos los que generasen datos. Y, dando un paso más, llegamos a la internet de las cosas (IoT según sus siglas en inglés) donde los dispositivos electrónicos se añaden como fuentes de datos. Y a la ingente cantidad de datos que generamos, heterogénea y diversa, se la bautiza como BIG DATA.

En salud también se gestiona una cantidad enorme de datos, que se han multiplicado con la eclosión de la IoT y los wearables que permiten lo que se ha dado a llamar Quantified Self. Hay una parte Big Data sanitario llamada Real World Data (RWD) especialmente interesante para la investigación y la asistencia. RWD se construiría con un adecuado proceso de los datos proporcionados por la información de la historia clínica electrónica, los sistemas de prescripciones médicas y otras bases de datos. A diferencia de los ensayos clínicos y otros estudios realizados bajo condiciones controladas, RWD refleja el proceso real que siguen los pacientes en cada contexto concreto, y los resultados clínicos que realmente obtienen, que no son necesariamente iguales a los que se obtuvieron en los ensayos. El RWD recoge los beneficios y efectos adversos de las decisiones médicas en la práctica clínica habitual de millones de pacientes.

Los 5 anillos de Big Data que influyen en la salud

Pero a pese a las magnificas posibilidades de la RWD, la duda sobre el control y seguridad de los datos frenan su desarrollo. Un mundo feliz o Gattaca (y quizás 1984) son metáforas de las suspicacias que la gestión de datos personalizados produce. La ultima idea para enfrentar el reto es, dado que los datos de un individuo son de la propiedad del individuo, que éste gestione su cesión a terceras partes. Esto que de por sí parecería una obviedad no es tan evidente. Y, por ejemplo, cuesta conseguir los datos de nuestra historia clínica y más en un formato en que se pueda agregar si procede de diversos proveedores de salud. En Estados Unidos, están promoviendo un sencillo sistema de descarga de datos que le llaman “Blue Button”. Estaría bien disponer de algo parecido, con las debidas garantías de seguridad.

Fuentes: Leveraging Business Opportunities in the Era of Rapid Digital Evolution, Informe Big Data y Salud Planner media, National Surveys of Population Health: Big Data Analytics for Mobile Health Monitors.

Fecha de Publicación: 28-3-2016 Autor/a: Imma Grau