Big data, huella digital, quantified self y medicina personalizada

huellas

Datos, e información. Los antiguos cazadores leían en las huellas que las presas dejaban en el entorno, para predecir dónde se encontraban y cuales eran sus hábitos. Vivir deja huella.

La tecnología actual permite un enorme producción de datos, que quedan depositados en diferentes localizaciones (algunos se refieren a la nube como un basurero digital). Dejamos huella al navegar por internet, encender la luz, comprar, hablar por teléfono, medir los kilómetros recorridos en una carrera, encargar una pizza o buscar una dirección. Al participar en redes sociales (tipo Facebook, Youtube, Whatsapp o Twitter) uno es consciente de la compartición y trazabilidad de los datos; en otros movimientos, como en la búsqueda en el google o el registro del sueño de las pulseras o werables (quantified self), no tanto.

Las marcas consiguen datos individuales de las personas que consumen sus productos y servicios, con un nivel de detalle que nunca antes se habían conseguido, pudiendo llegar a poner reclamos, justo en el momento que el consumidor está a punto de realizar la compra. Los modelos de negocio cambian y el propio conocimiento del consumidor y sus hábitos deviene negocio.

Empresas como Fitbit o Runtastic, o las propias de podómetros y ciclos vitales que incorporan los teléfonos inteligentes, acumulan un BIG DATA muy interesante desde el punto de vista de la salud. Sería estupendo poder utilizar estos datos para el diseño de la salud personalizada. Los seguimientos personalizados junto con el descifrado del genoma, podrían producir mucho conocimiento.

Pero para construir conocimiento en base a los BIG DATA se deberían poder utilizar los datos de fuentes diversas. Por ejemplo, las personas que hacen una hora de ejercicio al día del distrito del Eixample de Barcelona, con antecedentes familiares de accidentes vasculares, ¿tienen menos probabilidades de tener un problema vascular que los que no la hacen? Controlar datos médicos (antecedentes), de salud (una hora de ejercicio), y ambientales (del distrito dónde viven), significa agregar y analizar datos de distintas fuentes. Para ello son necesarios estándares y este, es uno de los temas clave: como estandarizar los datos para poderlos compartir.

Las empresas con más cuota de mercado querrán que los datos externos se adapten a sus modelos, para así poder explotarlos. Las entidades públicas querrán conocer los datos de las empresas privadas, por el bien de una mejor salud pública. Pero¿de quien son los datos? ¿quién los custodia? ¿quién los entiende y cómo los utiliza? Pues de momento se siguen haciendo aproximaciones parciales, en las que cada entidad controla sus datos y extrapola la de los otros; quizás, hasta que alguna consiga una capacidad que le permita fijar un estándar de facto. O quizás, organismos supranacionales consigan establecer estándares de consenso en el intercambio de datos como DICOM, HL7 o SNODMED. De momento, más que una identidad digital tenemos la suma de muchas, una por cada organización que nos “mira.”

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Fecha: 20/11/2016 Autor :Imma Grau