es una fundación para desarrollar proyectos sociales de salud digital
Joan Escarrabill
El primer objetivo de la medicina es evitar el sufrimiento. Hay un sufrimiento que solo es mitigable, pero hay un sufrimiento que es evitable, que es el relacionado con la manera que tenemos de organizarnos, y la tecnología debería orientarse en esta dirección. Si queremos hacer servicios de valor, tenenos que hacerlos desde el punto de vista del paciente, co-crearlos con ellos.
Para introducir la experiencia del paciente, de lo primero que hay que hablar es del cambio de paradigma clínico. Venimos de un modelo clínico muy autoritario, muy centrado en "curar", dónde prácticamente sólo las enfermeras se ocupaban de cuidar. Y los médicos han cambiado un poco del autoritarismo hacia el paternalismo, y cuando hablamos de autonomía, nos hemos quedado con el consentimiento informado.
Cuando valoramos la calidad ocurre algo parecido, Donabedian hablaba de la estructura, el proceso y el resultado, y llegaba a hablar de una “salud percibida” de una manera muy periférica. Cochrane hablaba efectividad y necesidad de escoger. Creo que la efectividad y el triage viene de aquí, Cochrane en su lucha contra los fascistas en el frente de Aragón llevaba una ambulancia y tenía que escoger “¿a quién salvo, al más grave o al que tiene posibilidades de mejorar?” aquí estaba el quid de la cuestión. En el recorrido por la calidad clínica llegamos también a la seguridad. Está claro que un dispositivo asistencial inseguro no puede ser de calidad.
Pero si nos fijamos, todo esto, tanto las perspectivas clínicas como las de calidad, se pueden hacer perfectamente sin el paciente. La seguridad no la define el paciente, la definimos nosotros. Si el cambio de paradigma va al “valor”, tenemos que tener otra perspectiva. Esta perspectiva sólo se puede hacer si nos centramos en el paciente y atendemos a las necesidades del paciente, por tanto todo lo que estemos discutiendo de tecnología debería tener la perspectiva del paciente.
El primer objetivo de la medicina es evitar el sufrimiento. Hay un sufrimiento que solo es mitigable, un diagnóstico de cáncer es un sufrimiento seguro, lo podemos mitigar. Pero hay un sufrimiento que es evitable, que es el relacionado con la organización, con la manera que tenemos de organizarnos, y la tecnología debería orientarse en esta dirección.
La mejor metáfora de la relación entre el profesional y el paciente, según el British Medical Journal, es el tango (Take your partners for the dance). El tango es muy difícil de bailar y nos lleva a un elemento clave que es la co-creación, si queremos hacer servicios de valor tenemos que hacerlo desde el punto de vista del paciente y tenemos que co-crearlo con ellos.
Seguimos hablando de atención centrada en las personas, de atención centrada en el paciente, aunque parece que es una moda que está caducando, algunos empiezan a decir que la llamada “atención centrada en el paciente” es un poco paternalista (“yo me centro en el paciente porque soy buena persona”) y algunos están empezando a hablar de la collaborative health.
La Colaborative health es compartir, y compartir información quiere decir, por ejemplo, acceder a las notas de la historia clínica; quiere decir compartir la manera de comprometerse, ser flexible a la hora de tomar decisiones sobre todo en enfermedades crónicas muy complejas, y quiere decir compartir el rendimiento de cuentas. De alguna manera seria pasar de la autoridad a la confianza, un cambio de paradigma importante.
Como mínimo hay cuatro espacios en los que es importante que participa el paciente:
- De forma individual, es un aspecto personal que trata de las decisiones compartidas: me opero no me opero esta es la discusión.
- En el co-diseño de servicios es una participación importante de los pacientes y que se utiliza poco. Hay pocas experiencias. En nuestro hospital hace un tiempo que estamos discutiendo el re-diseño de servicios en sentido amplio, con grupos focales de pacientes y cuidadores. Por ejemplo, en esta diapositiva hay un grupo focal para ver que contenidos quieren en la página web del Hospital Clínic. Al hablar de servicios no sólo me refiero a los asistenciales, sino en sentido amplio a toda prestación de servicio. Hemos creado comisión de pacientes y usuarios, seis pacientes y seis directivos Hospital Clínic, una comisión paritaria en la cual se discuten temas de interés para los paciente. Hay otros ejemplos sobre información y educación terapéutica. Estamos preparando otra forma de participar cuando debemos realizar una obra en el Hospital. Unos pacientes también participaron en la valoración de una app para orientarse en el Hospital Clínic.
- En políticas sanitarias el Departament de Salut tiene organismos como el Consell de Pacientes, que permite la participación de pacientes (y de la ciudadanía en general) en el diseño de políticas de salud.
- Otra dimensión muy interesante es la participación de pacientes en el diseño de las prioridades en investigación, que en algunos países se conoce como el “patients and public involvement”, la participación de pacientes en el diseño, seguimiento y valoración de proyectos de investigación.
La participación tiene todo el sentido porque es una demanda social. La participación es imprescindible porque ayuda en la toma de decisiones complejas. Una decisión intervención neurológica es complicada pero no compleja. Una intervención en un paciente con diabetes, insulina, cardiopatía, EPOC es muy compleja porque depende de muchos factores, y cuando resuelves un problema surge otro, los sociólogos hablan de wicked problems.
Además, cuando nos entrentamos a las enfermedades crónicas estamos viviendo la limitación de la técnica como única fuente de solución de problemas Que un enfermo tome o no,un tratamiento determinado no es un problema de una app o de la tecnología, hay un problema de seducción, de estrategia, de educación, de adaptación… Es mucho más complejo cambiar un estilo de vida que introducir una técnica o una tecnología para resolverlo.
Los politólogos que trabajan mucho en la participación de la ciudadanía, sugieren diversos argumentos para promoverla. Pero hay un argumento utilitario: mediante la participación es más fácil implementar las soluciones a los problemas. Si has participado en la búsqueda de una solución, es mucho más fácil que la apliques.
Al final, copiando de los politólogos, el modelo deliberativo es el que funciona: que establezcas los límites , que expliques de lo que vas a discutir, que escuches y des respuesta (que des feed back ) de las soluciones finales que has tomado. Para evaluar la experiencia del paciente, el punto de partida debe ser no hacer suposiciones. Es imprescindible no suponer, es mucho mejor preguntar. Hay que recoger sistemáticamente el feed back de los pacientes y analizarlo, no en función de creencias pasadas, en lo que creía, sino analizarlo de una manera abierta. Los pacientes no son ignorantes, tampoco tienen porque saberlo todo. Hay una máxima: a lo mejor los pacientes no saben lo que quieren, pero saben identificar lo no quieren, lo que no les gusta.
Tenemos muchos métodos para identificar la experiencia de los pacientes, Measuring patient experience es un buen resumen, voy a insistir en que la experiencia del paciente, no la satisfacción, la experiencia es el tercer pilar de calidad. El primer pilar sería la seguridad, el segundo la efectividad, (lo que hacemos debe servir para algo que tenga sentido). El tercer pilar es la experiencia del paciente. LaOCDE identifica algunas pistas que podrían ser útiles para identificar la experiencia.
Además de la seguridad y la efectividad es necesario preocuparse de la gestión del tiempo, del acceso a la información, de la participación en la toma de decisiones, del acceso a los profesionales, o de las transiciones. Toda estas experiencias son cuantificables, esto no es opinar o a ver qué le parece al paciente, todas estas dimebsiones son cuantificables. En nuestro hospital este abordaje lo definimos como el modelo PIEEX Clinic, donde Intentamos integrar la participación, la información, la educación terapéutica, e incorporar la experiencia del paciente.