és una fundació per a desenvolupar projectes socials de salut digitallCrónica de la V mHealth BCN Conference: Ética y salud digital
El pasado jueves 23 de marzo tuvo lugar la V mHealth BCN Conference sobre “Ética y salud digital” en el Movistar Centre organizada con la colaboración del eHealth Center (UOC), y la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC).
Sobre la ética en el desarrollo de las tecnologías de salud digital, se abordó por un lado el uso de los datos personales de salud en la construcción de valor y, por otro, el uso de técnicas persuasivas para conseguir el objetivo de inducir conductas saludables.
La jornada se inició con la inauguración por parte de Imma Grau, presidenta de la Fundación iSYS, internet, salud y sociedad, con Marta Aymerich, presidenta del Consejo de Dirección del eHealth Center (UOC) y Antoni Sisó i Almirall, presidente de la Societat Catalalana de Medicina Familiar i Comunitaria (CAMFiC)
El reciente ciberataque ransomware sufrido por el Hospital Clínic de Barcelona, mencionado por Sisó, señala la importancia de optimizar la protección, la seguridad y la confidencialidad de los datos de salud.
La vida inmortal de Henrietta Lacks (HeLa)
Jordi Rambla, profesional del Center of Genomic Regulation, inició su conferencia con la historia de Henrietta Lacks. La Sra Lacks enfermó de cáncer mediados del siglo pasado, ella no sobrevivió, pero sus células cancerosas si lo hicieron y facilitaron nuevas líneas de investigación médicas y grandes hallazgos. Pero Lacks nunca autorizó el uso de sus células, y años después, cuando se desentrañó el genoma, su información y la de sus familiares quedó disponible de forma libre.
Rambla apuntó, que en la actualidad y a pesar de la reglamentación, es difícil asegurar totalmente la confidencialidad. Presentó algunos de los protocolos que se están estableciendo a nivel europeo para poder compartir datos y aprender de ellos mediante el análisis y la comparación. El proyecto Beacon, es un ejemplo en red que permite un acceso selectivo a la información, con intercambio de datos mediante la compartición progresiva y con un acceso restringido a personal o instituciones autorizadas.
La ética debe acompañar a la ciencia observando los riesgos
A continuación, se presentó la mesa redonda sobre Ética en el uso de datos, moderada por Rosa Morros, presidenta del Comité Ético de Investigación Clínica IDIAP Jordi Gol. La mesa contó con la participación de Montserrat Esquerda, Directora General del Institut Borja Bioètica, Universitat Ramon Llull, que comentó las dificultades del uso secundario de los datos clínicos; de Diego Hidalgo-Mazzei, Psiquiatra, investigador del Hospital Clínic-IDIBAPS que presentó el proyecto PRESTO-CLINIC (que hace un uso exhaustivo de datos de pacientes), y las vicisitudes de llevar adelante un proyecto de estas características; y de Manuel Medina, Médico de Familia ICS, responsable del Sistema de información de los servicios de atención primaria (SISAP), que explicó como para convertir los datos en información, en SISAP emplean dos herramientas de gestión clínica: una Micro (para profesionales) i Macro (para EAP y entitades).
Esquerda señaló la puerta que se atraviesa cuando se emplean datos asistenciales para la investigación (uso secundario de datos clínicos). Explicó diversos métodos de autorización, recordando que los datos pertenecen a las personas. La importancia de la gobernanza de los datos para intentar garantizar la voluntad de sus propietarios, al tiempo de permitir un uso beneficioso de los mismos. Privacidad personal y uso en investigaciones científicas para el bien social. La ética no debe poner límites a la ciencia, pero debe salvaguardar a las personas de los riesgos, garantizando la confidencialidad y la privacidad. El usuario debe estar informado y poder de decidir cuando y en qué situaciones debe autorizar un nuevo uso de sus datos.
Persuasión o manipulación
La segunda mesa redonda, moderada por Elena Torrente (subdirectora de desarrollo de Salud Digital en DKV, donde es responsable del Innolab), reunió a expertos en tecnología y diseño del comportamiento para debatir, entre otros aspectos, sobre la frontera entre la persuasión y la manipulación explicada por Manuel Armayones, (director del Behavioral Design Lab del eHealth Center de la UOC), el soporte a toma de decisiones y importancia del diseño la información por Yasmina Okan (investigadora Ramón y Cajal en el Departamento de Comunicación de la Universidad Pompeu Fabra ) y la influencia del diseño en experiencia de usuario por Adrián Dorado (Co-fundador Qualud), teniendo en cuenta dimensiones biológicas, emocionales y conductuales.
Armayones definió el concepto de diseño persuasivo como el diseño de la influencia en el comportamiento para conseguir que alguien haga algo que quiere hacer y que le hace sentir bien, es decir, se trata de una persuasión positiva (dejar de fumar, caminar más, etc.). Se utiliza lo mismo para manipular que para persuadir: generar hábitos. El objetivo es ser capaces de utilizar esos métodos para la promoción de la salud.
Okan recomendó herramientas como la International Patient Decision Aids Standards (IPDAS), que establece los criterios básicos para desarrollar una herramienta de ayuda a la toma de decisiones.
Aplicaciones de Salud Digital: los chatbots entran en escena
Por último, Imma Grau, y Ángeles Fuentes, de la Fundación iSYS, presentaron la nueva colección de Apps de Salud y el TOP5 de Apps 2022-2023 para pacientes y para profesionales según los criterios de iSYS.
Vídeo de la jornada
¡Gracias a tod@s!
Fotografías: Juan José Lacalle
Video: Jordi Alcalá
Redacción -Fundación iSYS
Vik Asma y Contour Diabetes, las mejores Apps para pacientes y OncoAssist la mejor app para profesionales de la salud según el ranking iSYScore 2023
El pasado 23 de marzo Imma Grau, presidenta de la Fundación iSYS, y Ángeles Fuentes responsable de I+D de la misma fundación, dieron a conocer las Top 5 Apps de Salud 2022/2023 evaluadas según el iSYSCore. El anuncio se llevó a cabo durante la V Edición de la mHealth Barcelona Conference sobre ética y salud digital, organizada en colaboración con el eHealth Center de la UOC y la CAMFiC y con apoyo de Movistar Centre.
Las Apps clasificadas en primer lugar han sido: Vik Asma (información con chatbot sobre el asma) y Contour Diabetes (gestión de la diabetes), para pacientes; OncoAssist (soporte a la decisión a los profesionales de la oncología) para profesionales; en la categoría Best in Class, que reconoce a las apps que han encabezado el ranking durante más de tres años, encontramos a Social Diabetes y One Drop, en la categoría de pacientes, y Espiro (herramienta para interpretar los datos de la espirometría) en la de profesionales.
El ranking de mejores Apps se elabora con las escalas iSYScore, un método único y objetivo, desarrollado por expertos y publicado en las revistas SEMERGEN y JMIR, que permite evaluar y puntuar aplicaciones para pacientes y profesionales de la salud, valorando la confianza, utilidad e interés popular. Se trata de apps en español y catalán que cumplen una serie de criterios de inclusión y una puntuación mínima según la escala de iSYScore. En el caso de las Apps para profesionales, también se seleccionan Apps en inglés.
“La irrupción de los modelos de IA se hace patente con la aparición de diversos chatbot en las aplicaciones. El modelo de sostenibilidad sigue siendo una asignatura pendiente para la mayoría de las aplicaciones, pues hemos visto desaparecer a aplicaciones bien valoradas por falta de actualización”, precisa Imma Grau, fundadora y presidenta de la Fundación iSYS. Y afirma que “la tendencia de integración de las apps en sistemas sanitarios, que vimos en Alemania, Francia, Bélgica y Reino Unido, tarda en generalizarse y convertirse en un estándar al que apostar.”
Para esta edición del TOP5, la Fundación iSYS ha examinado 317 Apps obtenidas de los 10 primeros resultados de Google Advanced Search, en las 14 categorías de la clasificación de enfermedades de la OMS, tanto para Android como para iOS, añadiendo resultados de búsquedas adicionales por enfermedad; se han evaluado las apps inscritas que superaban los criterios de inclusión y ha re-evaluado las cinco mejores del año pasado.
El catálogo de recomendaciones de este año está compuesto por 39 aplicaciones para pacientes (32 aplicaciones en lista más 7 de Best in Class) y de 15 aplicaciones para profesionales (14 en lista y 1 en Best in Class). Durante nueve años de realización del iSYScore los expertos de la Fundación iSYS han evaluado más de 2.950 Apps.
En la mHealth Barcelona Conference, celebrada en el Movistar Center de Barcelona, se han debatido temas de actualidad: Como tratar los datos genéticos, la ética y BigData, y donde se sitúa la frontera entre persuasión y manipulación en desarrollos para hábitos saludables.
Listado de recomendaciones 2022-23 (una misma clasificación significa que han obtenido la misma puntuación):
Top 5 pacientes
1 Vik Asma
1 Contour Diabetes
2 Diabetes:M - Blood Sugar Diary
2 Preventicus Heartbeats
3 SkinVision
3 OWise - Cáncer de Mama
4 Afasia, Apoplejía, ACV, y Demencia - Terapia
5 Yana: tu acompañante emocional
5 Hailie Manejo del asma y la EPOC
5 FreeStyle LibreLink
5 Migraine Buddy - dolor de cabeza y migraña
5 Nefrodiet
Top 5 profesionales
1 Oncoassist
2 iDoctus
3 ACC Guideline Clinical App
4 DSM-5 Differential Diagnosis
5 Manual Práctico de Hematología
Top 5 “Best in Class” pacientes
1 - Social Diabetes
1 - One Drop: Gestión de Diabetes
2 - mySugr: App Diario de diabetes
3 - Propeller
3 - Fibricheck
4 - Cancer.Net Mobile
4 - Qardio Salud del Corazón
Top 5 “Best in Class” profesionales
1 -Espiro
Todas las recomendaciones de esta edición de podrán encontrar en el siguiente apartado de la web de Fundación iSYS que se actualizará el día 23 de marzo al mediodía:
https://www.fundacionisys.org/es/apps-de-salud/catalogo-de-apps
Fundación iSYS es una entidad que contribuye a la mejora de la salud y la calidad de vida de la población mediante la investigación, generación y difusión de las mejores prácticas en salud digital.
La aplicación Xemio para cáncer de mama que la propia Fundación presentó a principios de 2022, ha obtenido las mejores puntuaciones, pero no se ha incluido en el ranking como prueba de neutralidad.
Redacción -Fundación iSYS
Examinando los contenidos de Xemio mediante un Focus Group
La investigación cualitativa nos permite analizar y captar aquello que puede interesar al usuario de un desarrollo tecnológico como es Xemio. Es por ello que hace unos meses decidimos realizar un focus group de contenidos, convocando para ello a pacientes de cáncer de mama de diferentes perfiles socio-demográficos. Esta semana nos han publicado el estudio: mHealth Technology as a Help Tool during Breast Cancer Treatment: A Content Focus Group.
El propósito del estudio fue evaluar la usabilidad y preferencias de los contenidos del software mHealth desarrollado para pacientes con cáncer de mama como herramienta para obtener resultados informados por el paciente (PROM), mejorar el conocimiento del paciente sobre la enfermedad y sus efectos secundarios, aumentar la adherencia al tratamiento y facilitar la comunicación con el médico. Para hacerlo empleamos la aplicación Xemio que facilita el seguimiento de efectos secundarios, agenda de eventos sociales y una plataforma de información de enfermedades personalizada y confiable para brindar asesoramiento y educación basados en evidencia para pacientes con cáncer de mama.
Se realizó y evaluó un estudio de investigación cualitativa utilizando grupos focales semiestructurados. Esto implicó una entrevista grupal y una prueba de seguiminto cognitivo utilizando dispositivos Android, con la participación de sobrevivientes de cáncer de mama.
Los resultados obtenidos fueron que la capacidad de rastrear los efectos secundarios y la disponibilidad de contenido confiable fueron los principales beneficios de usar la aplicación. La facilidad de uso y el método de interacción fueron las principales preocupaciones; sin embargo, todos los participantes acordaron que la aplicación sería beneficiosa para los usuarios. Finalmente, los participantes expresaron sus expectativas de ser informados por sus proveedores de atención médica sobre el lanzamiento de la aplicación Xemio. Los participantes percibieron la necesidad de contar con información de salud confiable y sus beneficios a través de una aplicación mHealth. Por lo tanto, las aplicaciones para pacientes con cáncer de mama deben diseñarse teniendo en cuenta la accesibilidad como una consideración clave.
Ángeles Fuentes
IX Edición del TOP5 y el catálogo anual de Apps de Salud de la Fundación iSYS
El plazo de inscripción finalizará el 1 de diciembre. Una vez cerrado el plazo de inscripción al catálogo anual de Apps de salud y al TOP20-2022/23 de la Fundación iSYS procedemos a la realización del nuevo catálogo.
La Fundación iSYS tiene entre sus objetivos contribuir a la mejora de la salud y la calidad de vida de los ciudadanos a través de la búsqueda de las mejores prácticas en salud digital. En esta línea nació, en 2014, el catálogo anual iSYS de Apps de salud, para facilitar el acceso a apps de interés, confianza y utilidad, valoradas con baremos objetivos y consensuados con expertos (el iSYScore PAC para las Apps destinadas a pacientes y iSYScore PRO para las de profesionales). Las Apps que estén en nuestro catálogo serán publicitadas por diferentes medios y formarán parte de nuestro informe anual de recomendaciones. Desde 2019 incluimos un apartado dedicado a las Apps "Best in Class", que incluye a las apps que han estado más de tres años en el Top5 y que continúan cumpliendo los criterios de calidad.
El catálogo dinámico de Apps de salud se compondrá de apps de salud en catalán o castellano (y en inglés para los profesionales), para pacientes o profesionales de la salud, que superen una puntuación determinada y cumplan una serie de requisitos o criterios de inclusión: temática adecuada, fecha de última versión, disponibilidad pública, numero de descargas, acreditaciones si son necesarias, etc. Aquellas apps que cumplan las condiciones de registro y sobre las que no se produzcan hallazgos objetivos que menoscaben su reputación, podrán pasar a formar parte del catalogo anual de apps.
Durante el mes de diciembre se volverá a aplicar el Método Automatizado de Captura de Apps (MACA), con el objetivo de capturar una muestra mínima de 240 apps, de 14 agrupaciones de condiciones desarrolladas por la OMS (CIE-10), 140 de googleplay y 140 de AppelStore. Todas las Apps que finalmente se incluyan en el catálogo deberán cumplir los mismos requisitos (criterios de inclusión). Se puede acceder a la valoración por:
- Estar incluido en la muestra de 240 Apps obtenida mediante el procedimento MACA.
- Recomendación de una Asociación de Pacientes
- Estar entre las mejores 5 del año anterior.
- Haber realizado la inscripción y cumplir los criterios de inclusión
Los usuarios que inscriban su app en la modalidad "empresa" recibirán un documento con un análisis de la puntuación alcanzada y contextual relativa a los valores promediados de las apps de su apartado y del total del catálogo.
El 15 de diciembre de 2022 se cerrará la inscripción correspondiente a la colección 2022-23. Aquellos desarrollos que obtengan la mejor puntuación constituirán el TOP5 de esta edición. Las apps permanecerán en el catálogo activo durante un año. Al finalizar el año, pasarán al catálogo histórico.
Desde la Fundación iSYS agradecemos a todos los implicados en los diferentes aspectos de este proyecto su colaboración.
Os podéis inscribir al catálogo de apps aquí.
Autor: Redacción Revisado: 06-10-2021