és una fundació per a desenvolupar projectes socials de salut digitall
El pasado jueves 23 de marzo tuvo lugar la V mHealth BCN Conference sobre “Ética y salud digital” en el Movistar Centre organizada con la colaboración del eHealth Center (UOC), y la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC).
Sobre la ética en el desarrollo de las tecnologías de salud digital, se abordó por un lado el uso de los datos personales de salud en la construcción de valor y, por otro, el uso de técnicas persuasivas para conseguir el objetivo de inducir conductas saludables.
La jornada se inició con la inauguración por parte de Imma Grau, presidenta de la Fundación iSYS, internet, salud y sociedad, con Marta Aymerich, presidenta del Consejo de Dirección del eHealth Center (UOC) y Antoni Sisó i Almirall, presidente de la Societat Catalalana de Medicina Familiar i Comunitaria (CAMFiC)
El reciente ciberataque ransomware sufrido por el Hospital Clínic de Barcelona, mencionado por Sisó, señala la importancia de optimizar la protección, la seguridad y la confidencialidad de los datos de salud.
La vida inmortal de Henrietta Lacks (HeLa)
Jordi Rambla, profesional del Center of Genomic Regulation, inició su conferencia con la historia de Henrietta Lacks. La Sra Lacks enfermó de cáncer mediados del siglo pasado, ella no sobrevivió, pero sus células cancerosas si lo hicieron y facilitaron nuevas líneas de investigación médicas y grandes hallazgos. Pero Lacks nunca autorizó el uso de sus células, y años después, cuando se desentrañó el genoma, su información y la de sus familiares quedó disponible de forma libre.
Rambla apuntó, que en la actualidad y a pesar de la reglamentación, es difícil asegurar totalmente la confidencialidad. Presentó algunos de los protocolos que se están estableciendo a nivel europeo para poder compartir datos y aprender de ellos mediante el análisis y la comparación. El proyecto Beacon, es un ejemplo en red que permite un acceso selectivo a la información, con intercambio de datos mediante la compartición progresiva y con un acceso restringido a personal o instituciones autorizadas.
La ética debe acompañar a la ciencia observando los riesgos
A continuación, se presentó la mesa redonda sobre Ética en el uso de datos, moderada por Rosa Morros, presidenta del Comité Ético de Investigación Clínica IDIAP Jordi Gol. La mesa contó con la participación de Montserrat Esquerda, Directora General del Institut Borja Bioètica, Universitat Ramon Llull, que comentó las dificultades del uso secundario de los datos clínicos; de Diego Hidalgo-Mazzei, Psiquiatra, investigador del Hospital Clínic-IDIBAPS que presentó el proyecto PRESTO-CLINIC (que hace un uso exhaustivo de datos de pacientes), y las vicisitudes de llevar adelante un proyecto de estas características; y de Manuel Medina, Médico de Familia ICS, responsable del Sistema de información de los servicios de atención primaria (SISAP), que explicó como para convertir los datos en información, en SISAP emplean dos herramientas de gestión clínica: una Micro (para profesionales) i Macro (para EAP y entitades).
Esquerda señaló la puerta que se atraviesa cuando se emplean datos asistenciales para la investigación (uso secundario de datos clínicos). Explicó diversos métodos de autorización, recordando que los datos pertenecen a las personas. La importancia de la gobernanza de los datos para intentar garantizar la voluntad de sus propietarios, al tiempo de permitir un uso beneficioso de los mismos. Privacidad personal y uso en investigaciones científicas para el bien social. La ética no debe poner límites a la ciencia, pero debe salvaguardar a las personas de los riesgos, garantizando la confidencialidad y la privacidad. El usuario debe estar informado y poder de decidir cuando y en qué situaciones debe autorizar un nuevo uso de sus datos.
Persuasión o manipulación
La segunda mesa redonda, moderada por Elena Torrente (subdirectora de desarrollo de Salud Digital en DKV, donde es responsable del Innolab), reunió a expertos en tecnología y diseño del comportamiento para debatir, entre otros aspectos, sobre la frontera entre la persuasión y la manipulación explicada por Manuel Armayones, (director del Behavioral Design Lab del eHealth Center de la UOC), el soporte a toma de decisiones y importancia del diseño la información por Yasmina Okan (investigadora Ramón y Cajal en el Departamento de Comunicación de la Universidad Pompeu Fabra ) y la influencia del diseño en experiencia de usuario por Adrián Dorado (Co-fundador Qualud), teniendo en cuenta dimensiones biológicas, emocionales y conductuales.
Armayones definió el concepto de diseño persuasivo como el diseño de la influencia en el comportamiento para conseguir que alguien haga algo que quiere hacer y que le hace sentir bien, es decir, se trata de una persuasión positiva (dejar de fumar, caminar más, etc.). Se utiliza lo mismo para manipular que para persuadir: generar hábitos. El objetivo es ser capaces de utilizar esos métodos para la promoción de la salud.
Okan recomendó herramientas como la International Patient Decision Aids Standards (IPDAS), que establece los criterios básicos para desarrollar una herramienta de ayuda a la toma de decisiones.
Aplicaciones de Salud Digital: los chatbots entran en escena
Por último, Imma Grau, y Ángeles Fuentes, de la Fundación iSYS, presentaron la nueva colección de Apps de Salud y el TOP5 de Apps 2022-2023 para pacientes y para profesionales según los criterios de iSYS.
Vídeo de la jornada
¡Gracias a tod@s!
Fotografías: Juan José Lacalle
Video: Jordi Alcalá
