es una fundación para desarrollar proyectos sociales de salud digital
Joan Carles March,@joancmarch es médico,Profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública y trabaja en ámbitos de la Salud Pública, comunicación, gestión de equipos y liderazgo, emociones y pacientes. Es colaborador de Diario Medico y Salut i força, entre otros medios. Vive en Granada, España.
La Escuela de Pacientes nace con el objetivo de mejorar la salud y la calidad de vida de las personas que padecen alguna enfermedad crónica. Es un proyecto de formación, intercambio y ayuda mutua en el que pacientes formados como expertos, enseñan a otros a mejorar su calidad de vida.
La iniciativa surge en el seno de la Escuela Andaluza de Salud Pública, quien dirige y gestiona este proyecto desde julio de 2008, con la financiación de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales. Es una experiencia pionera en España, puesta al servicio de toda una región de más de 8 millones de personas.
¿Por qué una Escuela de Pacientes?
Las personas con enfermedades crónicas quieren y pueden participar activamente en el cuidado de su salud y tomar las riendas del control de sus enfermedades.
Las experiencias internacionales y la evidencia científica avalan este proyecto y nos muestran que la formación de los pacientes (resultados de los estudios de la Universidad de Standford y su Programa de Paciente Experto) mejora de la relación médico-paciente, disminuye los errores médicos, aumenta la aceptación de la enfermedad, mejora la adherencia a los tratamientos y consejos, mejora la autoestima, disminuye las depresiones y bajas laborales, disminuye las visitas a urgencias,…
La formación “de paciente a paciente” es una estrategia muy eficaz para que las personas con enfermedades crónicas aprendan a cuidarse.
¿A quién se dirige?
A pacientes, personas cuidadoras, profesionales sanitarios, familiares y asociaciones.
Los pacientes, personas expertas en su enfermedad, enseñan a otros pacientes a partir de la experiencia acumulada en su proceso de salud.
Las personas cuidadoras transmiten sus conocimientos y habilidades a otras personas que están empezando a cuidar. Los pacientes también enseñan a profesionales sanitarios “la otra cara” de la enfermedad, tantas veces ajena a la mirada científico-técnica. Además, apoyan a los pacientes en su labor docente.
Es un proyecto de colaboración, de sinergias, de sumar esfuerzos terapéuticos entre lo que hacen los profesionales con lo que pueden hacer, y en la escuela de pacientes hacen, los pacientes.
¿Qué hace la Escuela de Pacientes?
Cursos de formación de formadores y a pacientes. Comunidades virtuales y redes sociales. Materiales educativos: Vídeos, guías, póster, manuales. Encuentros y conferencias. Talleres de cocina y enfermedades crónicas. Video Chat “Consulta al experto”. Blogs entre pacientes. Apps (aplicaciones para facilitar la formación e información)
¿Cuántas personas han participado?
Más de 10.000 pacientes han participado en la Escuela de Pacientes desde su puesta en marcha en 2008 hasta 2014 en las aulas de asma, diabetes 1, diabetes 2, EPOC, insuficiencia cardiaca, anticoagulación, sexualidad, cocinar rico y sano, seguridad del paciente, cáncer de mama, cáncer colorectal, ostomías, fibromialgia, personas cuidadoras y cuidados paliativos.
¿Que uso de Internet de la Escuela de Pacientes?
La enorme red de personas que forma la Escuela de Pacientes está también en el entorno virtual y en la web 2.0.
- Twitter : más de 13.000 seguidores de @escpacientes
- Facebook: mas de 2.300 “Me gusta” y mas de 200 Interacciones diarias www.facebook.com/escuelapacientes.
- YouTube: 95 vídeos, 281.800 reproducciones y 500 suscriptores. www.youtube.com/escueladepacientes
- Blogs: 11 blogs con testimonios de pacientes y consejos parar mejorar:
- Video Chat con Expertos
La Escuela de Pacientes ha iniciado una nueva sección destinada a resolver las dudas de los pacientes de forma virtual e interactiva, utilizando las posibilidades de la web y las redes. Ya se han realizado 15 vídeo chats. La retransmisión se realiza por streaming y en Twitter y las preguntas se reciben a través de las redes sociales (blog, Twitter, Facebook), además de por correo electrónico.
- App sobre Cáncer de Mama
La primera aplicación de la Escuela de Pacientes recoge de forma fácil y cómoda toda la información generada en el Aula de Cáncer de Mama, actualizada dinámicamente. Facilita: información, video de Testimonios (Historias llenas de vida), ejercicios para prevención del linfedema, un vídeo sobre maquillaje en cáncer de mama y acceso a un Blog con testimonios de pacientes. Descargable para iOS (i Phone, i Pad).
