Crònica de la 2a mHealth Barcelona Conference: BigData i mHealth

La segona edició del mHealth BCN Conference organitzada de forma conjunta per la Fundació ISYS i l'eHealth Center de la UOC, va reunir un grup d'experts per debatre sobre la salut mòbil i la construcció de BIGDATA el passat dijous 28 de març.

Durant la presentació de la jornada, que va anar a càrrec d'Imma Grau, presidenta de la Fundació ISYS i Marta Aymerich, vicerectora d'investigació i planificació estratègica de la UOC i presidenta de l'eHealth Center, es van introduir els continguts de la jornada, i Marta Aymerich va destacar resultats dels dos anys de rodatge de l'eHealth Centre. El centre, malgrat la seva joventut, compta amb més de 50 articles científics publicats, a signat diversos acords de col·laboració amb entitats rellevants i s'ha constituït com a referent internacional, en acadèmia i salut digital.

.

A continuació es va donar pas a la taula "Research in progress" un espai dedicat a explicar treballs de recerca que s'estan duent a terme en el nostre àmbit i que va ser presentat pel director de Desenvolupament de l'eHealth Centre, Manuel Armayones.

La primera intervenció va ser a càrrec de Manuel Ramos-Canals, metge especialista en malalties autoimmunes, que va relatar, a un ritme trepidant, el canvi de paradigma que ha suposat les TIC en l'abordatge de la investigació de malalties rares, amb la Geoepidemiologia utilitzant google i la possibilitat d'augmentar la mostra, fent replantejar-se les mesures estadístiques convencionals. Com el canvi de paradigma de segle XX al XXI implica més compartir i col·laborar, ens va mostrar la wikigEAS. Les dades que faciliten els wearables aporten una nova dimensió en la comprensió dels hàbits i de la salut, tal com estan comprovant en un estudi sobre diabetis. Conclou que cal alinear-se amb els avenços de salut digital i la data science i potenciar la col·laboració entre centres.

A continuació va prendre la paraula Agathe León, que durant 4 anys s'ha dedicat, com a especialista de malalties infeccioses, al projecte emergeix de l'Hospital Cliínic de Barcelona, tot i que recentment ha estat nomenada directora d'innovació de la Fundació TIC Salut Social. EmERGE es desplega després d'una experiència amb la substitució de visites de pacients amb VIH per videoconferències (Hospital VIHrtual), en marxa des del 2011. El projecte consisteix en el desenvolupament i posterior validació d'una aplicació per a mòbils que facilita el seguiment dels pacients amb VIH i la comunicació metge-pacient. L'estudi compta amb 4.000 pacients de tot Europa, en quatre centres hospitalaris europeus, coordinats per la Universitat de Sussex (UK), forma part del programa marc de recerca i innovació europeu Horizon 2020, està dotat amb un pressupost de 6 milions d'euros.

Pablo Fernández Arroyabe, geògraf, és el director del grup de recerca GEOBIOMET de la Universitat de Cantàbria, i president la Societat Internacional de Biometeorologia. La Biometeorologia és una ciència interdisciplinària que estudia les interaccions entre els processos atmosfèrics i els organismes vius: plantes, animals i humans. La seva presentació ens va fer veure els condicionants de la salut des d'un punt de vista diferent a l'habitual en el nostre sector. "Ets meteor-sensible? El vent, el canvi de pressió atmosfèrica, temperatura o humitat et produeixen migranyes o marejos? "Per observar correlacions entre canvis meteorològics i vulnerabilitats, en una de les seves línies d'investigació van llançar l'aplicació Oxyalert. L'aplicació ofereix a l'usuari amidaments i pronòstics de la concentració d'oxigen en la seva ubicació, donant-li alertes i oferint-li la oportunitat de reportar aspectes del seu estat de salut en temps real, per tal de poder generar una base de dades que li permeti saber com de sensible és als canvis d'hipòxia i hiperoxia atmosfèrica.

Antoni Sisó, metge de família president de la CAMFiC (societat catalana de metges de família), va conduir el següent panell d'experts, que van aportar diferents aspectes a tenir en compte a l'hora d'abordar el big data i les seves possibilitats i limitacions.

Jordi Conesa, és enginyer informàtic i coordinador del UOC eHealth center de l'àmbit de Ciència de Dades en Salut (Health Data Science). Jordi Conesa ens va explicar l'estat actual de l'aplicació de Big Data en salut, el seu ús en bioinformàtica, la prevenció i tractament de malalties, l'anàlisi d'imatges clíniques, i la salut pública. És la nostra primera oportunitat d'obtenir gairebé el 100% de la informació rellevant per a la salut, de valorar els determinants de la salut tal com defineix l'OMS. Es poden valorar determinants mèdics, biològics, socials, de comportament i ambientals. Per integrar les dades de salut aposta pel Personal Health Record (PHR), encara que cal tenir en compte les expectatives dels usuaris, les dificultats en la integració de dades i de mantenir la privacitat i seguretat, dificultats en la "adherència" en el seu manteniment i el grau de maduresa.

Miriam Méndez és advocada, especialitzada en sector sanitari, investigació i protecció de dades, i desenvolupa la seva activitat a l'Hospital Clínic de Barcelona. Miriam Méndez ens va parlar sobre ètica i protecció de dades i sobre el paper dels comitès ètics d'investigació en medicaments (CEIM) en l'avaluació de projectes de mHealth. Protecció de Dades, reglamentació en Medical Device i Propietat Intel·lectual conflueixen amb les seves lleis i reglaments en els desenvolupaments de mHealth. Va destacar la importància de la «Seudonimización» o tractament de dades personals de tal manera que ja no es puguin atribuir a un interessat sense utilitzar informació addicional, sempre que aquesta informació addicional figuri per separat i estigui subjecta a mesures tècniques i organitzatives destinades a garantir que els dades personals no s'atribueixin a una persona física identificada o identificable. Així, entre els aspectes a avaluar pel CEIM a projecte de mHealth destaca: definició de la seva naturalesa (és Medical Device?); consentiment informat sobre l'ús de dades; elements tècnics de protecció; i cessions de dades i transferències internacionals (signatura dels corresponents contractes d'encarregat de tractament). Altres aspectes a contemplar són: el "Avís legal", la regulació d'aspectes relacionats amb la Propietat Intel·lectual de la solució i un conveni entre el "centre validador" i el desenvolupador.

Andrea Barbiero és una emprenedora del món de la salut i co-founder de Salus.Coop. Andrea Barbiero ens va explicar que des del punt de vista de ciutadà tenim dret a governar les nostres dades. Que en salut, necessitem fer més amb menys, i que les nostres dades "curen". Es calcula que les dades referides a salut són un 20% genètics, un 40% d'hàbits, un 30% mediambientals i un 10% clínics. Les dades són de difícil accés i estan distribuïts: història clínica, apps, asseguradores etc. Els ciutadans estem predisposats a donar Sang, òrgans, però i ¿les nostres dades? SALUS.COOP és una cooperativa ciutadana que es constitueix per ajudar amb la "governança de dades" elaborant unes "llicències d'ús" a l'estil de les de "Creative Commons". Per això juntament amb el eHealth Centre es va desenvolupar el esudio, TRIEM, en què es qüestionaven condicions per a la cessió de dades, tenint en compte qui els sol·licita, quines dades se sol·liciten, per a què es du a terme la investigació, i com es compartiran els resultats ... dels 8000 possibles escenaris, les 600 respostes recollides han assenyalat 4 escenaris en què la majoria dels participants estarien disposats a cedir les dades. D'aquests escenaris neix la SALUS CG LICENSE.

Núria Abdón ens va presentar el projecte mConnecta, "connectant dades de pacients amb el Sistema de Salut" (pla de mHealth.cat, el febrer 2015). El pla inclou la definició de models d'interacció entre professionals i pacients, el desenvolupament d'estàndards i models d'acreditació, i una classificació d'iniciatives. A més persegueix afegir la mobilitat dins dels processos assistencials i presentar un aparador d'aplicacions. Mitjançant una plataforma s'integraran dades procedents d'Apps, wearables i Medical Devices acreditats i homologats, que els professionals podran "prescriure". El model d'acreditació desenvolupat inclou criteris de disseny i usabilitat; contingut i funcionalitat, privacitat i seguretat i requeriments tecnològics.

La jornada va finalitzar amb la presentació de la V edició del rànquing iSYScore,, on Imma grau explicar les troballes  durant la selecció d'Apps d'aquest any, va realitzar una mirada retrospectiva als números de cinc anys de treball ininterromput i va procedir amb l'anunci de les millors Apps de salut per a pacients i professionals i al lliurament de diplomes.

• Fotografíes: Juan José Lacalle

• Vídeo de la taula d"Expertos"(Castellà)

• de la taula "Research in Progress"(Castellà)

• del TOP5 de Apps de salud #iSYScore (Castellà)