es una fundación para desarrollar proyectos sociales de salud digital
La segunda edición del mHealth BCN Conference organizada de forma conjunta por la Fundación iSYS y el eHealth Center de la UOC, reunió a un grupo de expertos para debatir sobre la salud móvil y la construcción de BIGDATA el pasado jueves 28 de marzo.
Durante la presentación de la jornada, que corrió a cargo de Imma Grau, presidenta de la Fundación iSYS y Marta Aymerich, vicerrectora de investigación y planificación estratégica de la UOC y presidenta del UOC eHealth Centre, se introdujeron los contenidos de la jornada, y Marta Aymerich destacó resultados de los dos años de rodaje del eHealth Centre. El centro, pese a su juventud, cuenta con más de 50 artículos científicos publicados, a firmado varios acuerdos de colaboración con entidades relevantes y se ha constituido como referente internacional, en academia y salud digital.
A continuación se dio paso a la mesa “Research in progress” un espacio dedicado a explicar trabajos de investigación que se están llevando a cabo en nuestro ámbito y que fue presentado por el Director de Desarrollo del eHealth Centre, Manuel Armayones.
La primera intervención corrió a cargo de Manuel Ramos-Canals, médico especialista en enfermedades autoinmunes, que relató, a un ritmo trepidante, el cambio de paradigma que ha supuesto las TIC en el abordaje de la investigación de enfermedades raras, con la geoepidemiologia utilizando google y la posibilidad de aumentar la muestra, haciendo replantearse las medidas estadísticas convencionales. Como el cambio de paradigma de el siglo XX al XXI implica más compartir y colaborar, nos mostró la wikigEAS. Los datos que facilitan los wearables aportan una nueva dimensión en la comprensión de los hábitos y de la salud, tal como están comprobando en un estudio sobre diabetes. Concluye que es necesario alinearse con los avances de salud digital y la data science y potenciar la colaboración entre centros.
A continuación tomó la palabra Agathe León, que durante 4 años se ha dedicado, como especialista de enfermedades infecciosas, al proyecto emERGE del Hospital Cliínic de Barcelona, aunque recientemente ha sido nombrada directora de innovación de la Fundació TIC Salut Social. emERGE se rdespliega tras una experiencia con la sustitución de visitas de pacientes con VIH por videoconferencias (Hospital VIHrtual), en marcha desde el 2011. El proyecto consiste en el desarrollo y posterior validación de una aplicación para móviles que facilita el seguimiento de los pacientes con VIH y la comunicación médico-paciente. El estudio cuenta con 4.000 pacientes de toda Europa, en cuatro centros hospitalarios europeos, coordinados por la Universidad de Sussex (UK), forma parte del programa marco de investigación e innovación europeo Horizon 2020, está dotado con un presupuesto de 6 millones de euros.
Pablo Fernández Arróyabe, geógrafo, es el director del grupo de investigación GEOBIOMET de la Universidad de Cantabria, y presidente la Sociedad Internacional de Biometeorología. La Biometeorología es una ciencia interdisciplinaria que estudia las interacciones entre los procesos atmosféricos y los organismos vivos: plantas, animales y humanos. Su presentación nos hizo ver los condicionantes de la salud desde un punto de vista diferente al habitual en nuestro sector. “¿Eres meteoro-sensible? El viento, el cambio de presión atmosférica, temperatura o humedad te producen migrañas o mareos?” Para observar correlaciones entre cambios meteorológicos y vulnerabilidades, en una de sus líneas de investigación lanzaron la aplicación Oxyalert. La aplicación ofrece al usuario mediciones y pronósticos de la concentración de oxígeno en su ubicación, dándole alertas y ofreciéndole la oportunidad de reportar aspectos de su estado de salud en tiempo real, con el fin de poder generar una base de datos que le permita saber cómo de sensible es a los cambios de hipoxia e hiperoxia atmosférica.
Antoni Sisó, médico de familia presidente de la CAMFiC (sociedad catalana de médicos de familia), condujo el siguiente panel de expertos, que aportaron diferentes aspectos a tener en cuenta a la hora de abordar el big data y sus posibilidades y limitaciones.
Jordi Conesa, es ingeniero informático y coordinador del UOC eHealth center del ámbito de Ciencia de Datos en Salud (Health Data Science). Jordi Conesa nos explicó el estado actual de la aplicación de Big Data en salud, su uso en bioinformática, la prevención y tratamiento de enfermedades, el análisis de imágenes clínicas, y la salud pública. Es nuestra primera oportunidad de obtener casi el 100% de la información relevante para la salud, de valorar los determinantes de la salud tal y como define la OMS. Se pueden valorar determinantes médicos, biológicos, sociales, de comportamiento y ambientales. Para integrar los datos de salud apuesta por el Personal Health Record (PHR), aunque hay que tener en cuenta las expectativas de los usuarios, las dificultades en la integración de datos y de mantener la privacidad y seguridad, dificultades en la “adherencia” en su mantenimiento y el grado de madurez.
Miriam Méndez es abogada, especializada en sector sanitario, investigación y protección de datos, y desarrolla su actividad en el Hospital Clínic de Barcelona. Miriam Méndez nos habló sobre ética y protección de datos y sobre el papel de los Comités Éticos de investigación en medicamentos (CEIm) en la evaluación de proyectos de mHealth. Protección de Datos, reglamentación en Medical Device y Propiedad Intelectual confluyen con sus leyes y reglamentos en los desarrollos de mHealth. Destacó la importancia de la «Seudonimización» o tratamiento de datos personales de manera tal que ya no puedan atribuirse a un interesado sin utilizar información adicional, siempre que dicha información adicional figure por separado y esté sujeta a medidas técnicas y organizativas destinadas a garantizar que los datos personales no se atribuyan a una persona física identificada o identificable. Así, entre los aspectos a evaluar por el CEIm en proyecto de mHealth destaca: definición de su naturaleza (¿es Medical Device?); consentimiento informado sobre el uso de datos; elementos técnicos de protección; y cesiones de datos y transferencias internacionales (firma de los correspondientes contratos de encargado de tratamiento). Otros aspectos a contemplar son: el “Aviso legal”, la regulación de aspectos relacionados con la Propiedad Intelectual de la solución y un convenio entre el “centro validador” y el desarrollador.
Andrea Barbiero es una emprendedora del mundo de la salud y co-founder de Salus.Coop. Andrea Barbiero nos explicó que desde el punto de vista de ciudadano tenemos derecho a gobernar nuestros datos. Que en salud, necesitamos hacer más con menos, y que nuestros datos “curan”. Se calcula que los datos referidos a salud son un 20% genéticos, un 40% de hábitos, un 30% medioambientales y un 10% clínicos. Los datos son de difícil acceso y están distribuidos: historia clínica, apps, aseguradoras etc.Los ciudadanos estamos predispuestos a donar Sangre, órganos, pero y ¿nuestros datos? SALUS.COOP es una cooperativa ciudadana que se constituye para ayudar con la “gobernanza de datos” elaborando unas “licencias de uso” al estilo de las de “Creative Commons”. Para ello junto con el eHealth Centre se desarrolló el esudio, TRIEM, en el que se cuestionaban condiciones para la cesión de datos, teniendo en cuenta quien los solicita, qué datos se solicitan, para qué se lleva a cabo la investigación, y cómo se compartirán los resultados… de los 8000 posibles escenarios, las 600 respuestas recogidas señalaron 4 escenarios en que la mayoría de los participantes estarían dispuestos a ceder los datos. De estos escenarios nace la SALUS CG LICENSE.
Núria Abdón nos presentó el proyecto mConnecta, “conectando datos de pacientes con el Sistema de Salud” (plan de mHealth.cat, febrero 2015). El plan incluye la definición de modelos de interacción entre profesionales y pacientes, el desarrollo de estándares y modelos de acreditación, y una clasificación de iniciativas. Además persigue añadir la movilidad dentro de los procesos asistenciales y presentar un escaparate de aplicaciones. Mediante una plataforma se integrarán datos procedentes de Apps, wearables y Medical Devices acreditados y homologados, que los profesionales podrán “prescribir”. El modelo de acreditación desarrollado incluye criterios de diseño y usabilidad; contenido y funcionalidad, privacidad y seguridad y requerimientos tecnológicos.
La jornada finalizó con la presentación de la V edición del ranquin iSYScore,, donde Imma grau explicó los hallazgos sucedidos durante la selección de Apps de este año, realizo una mirada retrospectiva a los números de cinco años de trabajo ininterrumpido y procedió con el anuncio de las mejores Apps de salud para pacientes y profesionales y a la entrega de diplomas.
- Fotografías: Juan José Lacalle
- Vídeo de la mesa de "Expertos"
- de la mesa de "Research in Progress"
- del TOP5 de Apps de salud #iSYScore