L'experiència del pacient i la mHealth

En una societat d'imatges, simplicitat de missatges, que venera la joventut i la novetat, sovint s'oblida que això només és una petita fracció de la realitat. La vida pot ser més complexa i dura. La malaltia i les pèrdues, també en formen part, així que val la pena parlar, de la millor manera possible, amb honestedat i proximitat, sobre la vulnerabilitat, la dependència i la mort.

Gràcies a l'augment d'esperança de vida, som més longeus, però amb nous problemes de salut. Això obliga a adaptar-se als sistemes de salut. El pacient, "el recurs menys emprat en el sistema de salut", emergeix en la reformulació. Es parla de "empoderarlo", un terme una mica singular, que sovint, perd la connotació anglesa i s'interpreta a conveniència.

I la tecnologia. Sovint venerem el nou perquè ens sedueix i ens impulsa a ser els primers a utilitza-, a ser els més "innovadors". I potser de vegades es perd de vista que, una sola característica no acostuma a ser suficient per si sola. Cal acompanyar-la d'altres atributs, com la utilitat, la facilitat o la satisfacció que produeix el seu ús, perquè el públic la "compri".

La tecnologia cada vegada està més a l'abast de les persones i el telèfon mòbil actual -que disposa d'una tecnologia superior a la que va portar l'Apolo XI a la lluna-, és ubic i personal. A més, des de 2008, amb l'aparició de les plataformes Google Play i iTunes, estem veient una explosió d'aplicacions desenvolupades per aquests aparells. Les plataformes permeten als usuaris descarregar i utilitzar aplicacions en general, amb autonomia. Moltes Apps-al març de 2017 es comptabilitzaven 2,8 milions d'aplicacions en googleplay-, però unes poques d'elles es porten la majoria de les descàrregues i la majoria no sobreviu al mercat, ni al telèfon personal. Segons un estudi de Nielsen, utilitzem de mitjana unes 27 Apps al mes, i les escollim majoritàriament d'un conjunt de 200, que són les més descarregades.

Pel que fa a les Apps de salut, un estudi recent de l'IMS assenyalava que ja hi havia en 2015-en anglès-, a disposició dels consumidors més de 165.000 apps i una mica més de la meitat (90.088), estaven desenvolupades per iOS. La majoria de les aplicacions de mHealth disponibles -dos terços-, es concentraven en les àrees de benestar, dieta i exercici. Gairebé un quart de les aplicacions de salut, estaven dedicades a malalties cròniques i la gestió del seu tractament. Entre elles, les més nombroses eren de Salut Mental (29%), amb predomini de les dedicades a l'autisme (33%), l'ansietat (18%) i la depressió (18%.); seguides per les de diabetis (15%) i les de malalties del cor i sistema circulatori (10%) (Explorant les APPs de salut en anglès: l'informe de l'IMS Health Institute).

Però quan es realitzen anàlisis en detall, com el d'aquest any per confeccionar el catàleg 2016-17 d'Apps de salut en espanyol, es troben qualitats molt desiguals, sobretot en la categoria de salut mental, amb recursos com ara meditacions d'origen variat i remeis sospitosos, que curen mitjançant les vibracions del telèfon (freqüentment de pagament). Les dedicades a la diabetis es troben -en general-, millor centrades i accessibles. I l'apartat de cardiovascular resulta una mica escàs, amb pocs resultats per a pacients, en espanyol.
Centrant-nos en les Apps dedicades a pacients amb càncer, s'observen diverses aproximacions segons el promotor dels desenvolupaments tecnològics. Tenim la indústria que, amb recursos abundants, llancen productes que solen ser impol·luts, políticament correctes, i amb l'últim en disseny, però que queden allunyats de l'experiència al pacient. L'acadèmia, que amb el rigor del mètode científic, testegen, examinen i experimenten solucions amb els "subjectes" pacients. En general els pacients col·laboren, emplenant tests més o menys complexos, però de forma reactiva, amb dissenys en els que rarament hi han participat. Les start up i els seus plans de negoci, que busquen prevalença (un nombre que garanteixi el retorn d'inversió), per mostrar-se més atractives. I també alguna combinació d'actors, amb freqüència de cara a la galeria. Queda bé mostrar a les portades a alguna societat científica i / o associació de pacients. Entitats que d'altra banda, i en general, són consultades amb el producte finalitzat.

Per tot això, el nostre programa digital, XEMIO, és substancialment diferent. Part de l'experiència del pacient. El desenvolupament s'enriqueix de l'experiència en comunicació en salut i del coneixement de professionals de l'oncologia. Desenvolupat per una entitat non profit, l'objectiu és clar i centrat en l'experiència: Ajudar a disminuir el nivell d'ansietat de les persones en tractament, quan són a casa.

Data: 20-5-2017  Autor: Imma Grau