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Los grupos de apoyo a pacientes en persona, moderados por profesionales y organizados en el seno de proveedores de salud, son un mecanismo bien establecido para fomentar la interacción entre pares (pacientes), ayudar a los pacientes a mejorar la auto-eficacia, y educarlos en la gestión de su autocuidado. A medida que se ha ido introduciendo la Web 2.0 y los medios sociales como una de las principales actividades en Internet, también han proliferado las Comunidades Virtuales de Pacientes (CVP).
Las CVP no moderadas pueden sufrir las consecuencias negativas de la falta de información de calidad y una dinámica social pobre (por ejemplo, por la acción de individuos que actúan perniciosamente a los que se denomina trolls) si no están bien mantenidas por los miembros de la comunidad, sobre todo cuando el propósito de la comunidad es la salud. La adición de un moderador o el compromiso activo de los miembros puede disminuir tales consecuencias negativas de las CVP. Sin embargo, el coste de contratar a moderadores es alto, especialmente aquellos con perfil clínico. Además, la moderación de miles de mensajes, y la motivación de los moderadores para participar voluntariamente en las CVP puede ser difícil.
Aunque no existe un consenso respecto a la necesidad y el papel de moderadores en la retención de miembros en la CVP y sobre la mejora de los niveles de apoyo social; si que hay evidencia de que los moderadores pueden ser importantes tanto para la vitalidad de foros, como para la mejora de los resultados del paciente. Entre las funciones del moderador están: revisar publicaciones, redirigir las conversaciones, y estimular el diálogo cuando la actividad se ralentiza en el foro. También ejecutan una "función de proceso" y ayudan a establecer y hacer cumplir las reglas de la comunidad. Los moderadores de las comunidades de este estudio podían además, ofrecer una valiosa ayuda de gestión externa de recursos, más allá del proceso asistencial.
La investigación reseñada esta semana realiza un estudio de los efectos de retirar la moderación de profesionales de la salud a 60 CVP de la WebMD, un portal de información de salud en línea, a partir de enero de 2013. Los miembros de las CVP no fueron notificados de este cambio en la dotación de personal antes de su ocurrencia, pero rápidamente se dieron cuenta de la ausencia de moderadores.
La salida repentina de moderadores de WebMD proporcionó información crítica sobre cómo los pacientes percibían las ventajas y desventajas de tener moderadores en sus comunidades al enfrentarse a la pérdida de la moderación.
Aunque investigaciones anteriores han demostrado claramente el beneficio de moderadores en las CVP, en general se desconocen las percepciones de los miembros de la comunidad sobre el rol de los moderadores. En la investigación estudiaron: (1) las percepciones de miembros sobre los moderadores de las CVP, y (2) el efecto de la retirada de los moderadores respecto a la retención de usuarios de las CVP y aspectos cualitativos y cuantitativos sobre las funciones y las influencias de los moderadores en las CVP.
Para realizar la investigación se analizaron los mensajes relativos a la retirada de los moderadores en las 55 comunidades que los perdían y se realizó un seguimiento de los efectos en la audiencia.
Los 821 mensajes recuperados en 95 hilos (conversaciones), se agruparon en un total de 166 tipos de mensajes. Los tipos fueron agrupados en 2 temas principales con 6 subtemas totales. En primer lugar, los pacientes trataron de entender por qué los moderadores se habían ido y lo que podría hacerse para llenar el vacío dejado. Durante estas conversaciones, los mensajes revelaron que los pacientes creían que los moderadores habían jugado un papel crítico en las comunidades al hacer las comunidades vibrantes y saludables, en la búsqueda de soluciones, y por dar información médica. Algunos pacientes manifestaron que se sentían unidos personalmente con los moderadores, por lo que renunciaban a la participar en la CVP sin ellos. Por otra lado, también hubo quienes indicaron que los moderadores no eran útiles o incluso a veces eran perjudiciales para las interacciones entre pares.
La audiencia de las CVP, que ya estaba en declive, no mostró diferencias significativas antes y después de la salida de los moderadores.
Concluyen los autores que la presencia de moderadores de perfil sanitario y actitud compasiva (empática), proporciona conocimientos médicos, controla las participaciones destructivas, y pueden ayudar a mejorar el compromiso del paciente. Los moderadores son, en general, recibidos positivamente por los miembros de la comunidad y no parecen interferir con las interacciones entre compañeros. Y animan a realizar más investigación sobre las dinámicas de las CVP.
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Fecha: 11/9/2016 Autor: Imma Grau