La experiencia del paciente y la mHealth

En una sociedad de imágenes, simplicidad de mensajes, que venera la juventud y lo nuevo, a menudo se olvida que eso solo es una pequeña fracción de la realidad. La vida puede ser más compleja y dura. La enfermedad y las pérdidas, también forman parte de ella, así que vale la pena hablar, de la mejor manera posible, con honestidad y cercanía, sobre la vulnerabilidad, la dependencia y la muerte.

Gracias a el aumento de esperanza de vida, somos más longevos, pero con nuevos problemas de salud. Esto obliga  a adaptarse a los sistemas de salud. El paciente, “el recurso menos empleado en el sistema de salud”, emerge en la reformulación. Se habla de “empoderarlo”, un término un tanto singular, que a menudo, pierde la connotación inglesa  y se interpreta a conveniencia.

Y la tecnología. A menudo veneramos lo nuevo porque nos seduce y nos impulsa a ser los primeros en utilizala, a ser los más "innovadores". Y quizás a veces se pierde de vista que, una sola característica no acostumbra a bastar por si sola. Es necesario acompañarla de otros atributos, como la utilidad, la facilidad o la satisfacción que produce su uso, para que el público la “compre”.

La tecnología cada vez está más al alcance de las personas y el teléfono móvil actual -que dispone de una  tecnología superior a la que llevó el Apolo XI a la luna-, es ubicuo y personal. Además, desde 2008, con la aparición de las plataformas Google Play e iTunes, estamos viendo una explosión de aplicaciones desarrolladas para estos aparatos. Las plataformas permiten a los usuarios descargar y usar aplicaciones en general, con autonomía. Muchas Apps-en marzo de 2017 se contabilizaban 2,8 millones de aplicaciones en googleplay-, pero unas pocas de ellas se llevan la mayoría de las descargas y la mayoría no sobrevive en el mercado, ni en el teléfono personal. Según un estudio de Nielsen, utilizamos de media unas 27 Apps al mes, y las escogemos mayoritariamente de un conjunto de 200, que son las mas descargadas (¿Cuántas Apps tienes en tu móvil?).

En cuanto a las Apps de salud, un estudio reciente del IMS señalaba que ya había en 2015–en inglés-, a disposición de los consumidores mas de 165.000 apps y algo mas de la mitad (90.088), estaban desarrolladas para iOS. La mayoría de las aplicaciones de mHealth disponibles -dos tercios-, se concentraban en las áreas de bienestar, dieta y ejercicio. Casi un cuarto de las aplicaciones de salud, estaban dedicadas a enfermedades crónicas y la gestión de su tratamiento. Entre ellas, las más numerosas eran de Salud Mental (29 %), con predominio de las dedicadas al autismo ( 33 %), la ansiedad (18 %) y la depresión (18 %.); seguidas por las de diabetes (15 %) y las de enfermedades del corazón y sistema circulatorio (10%) (Explorando las APPs de salud en inglés: el informe del IMS Health Institute).

Pero cuando se realizan análisis en detalle, como el de este año para confeccionar el catálogo 2016-17 de Apps de salud en español, se encuentran calidades muy desiguales, sobretodo en la categoría de salud mental, con recursos tales como meditaciones de origen variopinto y remedios sospechosos, que curan mediante las vibraciones del teléfono (frecuentemente de pago). Las dedicadas a la diabetes se encuentran -en general-, mejor centradas y accesibles. Y el apartado de cardiovascular resulta algo escaso, con pocos resultados para pacientes, en español.

Centrándonos en las Apps dedicadas a pacientes con cáncer, se observan diversas aproximaciones según el promotor de los desarrollos tecnológicos. Tenemos la industria que, con recursos abundantes, lanzan productos que suelen ser impolutos, políticamente correctos, y con lo último en diseño, pero que quedan alejados de la experiencia al paciente. La academia, que con el rigor del método científico, testean, examinan y experimentan soluciones con los "sujetos" pacientes. En general los pacientes colaboran, cumplimentando tests más o menos complejos, pero de forma reactiva, con diseños en los que raramente han participado. Las start up y sus planes de negocio, que buscan prevalencia (un número que garantice el retorno de inversión), para mostrarse mas atractivas. Y también alguna combinación de actores, con frecuencia de cara a la galería. Queda bien mostrar en las portadas a alguna sociedad científica y/o asociación de pacientes. Entidades que por lo demás, y en general, son consultadas con el producto finalizado.

Por todo ello, nuestro programa digital, XEMIO, es sustancialmente diferente. Parte de la experiencia del paciente. El desarrollo se enriquece de la experiencia en comunicación en salud y del conocimiento de profesionales de la oncología. Desarrollado por una entidad non profit, el objetivo es claro y centrado en la experiencia: Ayudar a disminuir el nivel de ansiedad de las personas en tratamiento, cuando están en su casa.

Fecha: 20-5-2017  Autor: Imma Grau